WANTED – Suomen ME/CFS-yhdistys hakee puheenjohtajaa ja uusia hallituksen jäseniä!

Vuosi 2019 tulee olemaan täynnä muutoksia Suomen ME/CFS-yhdistyksessä. Yhdistyksemme puheenjohtaja sekä muutama hallitusaktiivi ovat jäämässä pois toiminnasta. Yhdistyksen työ ME/CFS-sairaiden etua ajavana järjestönä on erittäin tärkeää ja toiminnan turvaamiseksi tarvitsemme uusia voimia riviimme. Sovellut puheenjohtajaksi, mikäli haluat saada aikaan muutosta

Ajatuksia DNRS-menetelmästä

Kanadalainen psykologi Annie Hopper on kehittänyt menetelmän nimeltä “the Dynamic Neural Retraining System (DNRS)”. Sen sanotaan sopivan mm. monikemikaaliyliherkkyyden, kroonisen väsymysoireyhtymän, fibromyalgian, posturaalisen ostostaattisen takykardiasyndrooman ja ahdistuksen hoitoon. Suomessa työterveyslaitoksen ylilääkäri Markku Sainio on puhunut julkisuudessa innostuneeseen sävyyn menetelmän soveltamisesta

Kansalaisinfon 25.10.2018 tilaisuus

SUOMALAISEN TERVEYDENHUOLLON POHJANOTEERAUS: ME/CFS:n eli kroonisen väsymysoireyhtymän asema ja tulevaisuus Suomessa Tilaisuus järjestettiin torstaina 25.10. Kansalaisinfossa, eduskunnan Pikkuparlamentissa. Tilaisuuden pääaiheena oli ME/CFS-sairaiden hoidon puutteellisuus julkisessa terveydenhuollossa ja toimeentulon vaikeudet. Tilaisuuden järjesti Mika Niikko ja perussuomalaisten eduskuntaryhmä. Alla olevassa linkissä kooste

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 22.10.2018

Tiedoksi, STM:n (Sosiaali- ja terveysministeriö) Harvinaiset sairaudet – työryhmän ja Harvinaiset-verkoston järjestämä Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi, joka järjestetään 22.10.2018 klo 9.-16.30 Helsingin Säätytalolla. Tilaisuuteen voi tulla osallistujaksi paikan päälle tai osallistua verkon välityksellä etänä. Konferenssin tavoitteena on koota näkemyksiä uuden kansallisen

Yhdistys kannattaa palautejärjestelmän luomista vakuutuslääketieteelliseen arviointiin (HS Mielipide 290818)

Asiantuntijalääkäri Lars Sörensenin ja Kelan ylilääkäri Jyrki Elon mielipidekirjoitus (HS 29.8.2018) otti esiin tärkeän asian Vakuutuslääkärien päätöksiin liittyen, johon lähettävät lääkärit ovat toivoneet muutosta. Muilla erikoisaloilla on yleinen käytäntö, että lähettävä lääkäri saa erikoislääkäriltä palautteen tekemästään lausunnosta. Vakuutuslääkäreiden kanssa näin

NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus

NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus (6.8.2018) DX Revision Watch vahvisti viime viikolla, että SNOMED CT korvaa ME:n ja CFS:n aiemman ‘monisysteeminen sairaus”-luokituksen sopivammalla ‘hermojärjestelmän sairaus’-luokituksella. Tämä on tervetullut seuraus asiaa ajaneille arvovaltaista blogia kirjoittavalle Suzy Chapmanille, DX

Yhdistys lomailee

Yhdistyksen hallitus lomailee juhannuksesta heinäkuun loppuun (22.6-31.7.2018). Luemme yhdistyksen sähköposteja tänä aikana  hieman normaalia harvemmin ja vastaamisessa voi olla viivettä. Palaamme normaaliin rytmiin taas elokuussa.   Toivotamme lämmintä ja voimaannuttavaa kesänaikaa kaikille! Suomen CFS-yhdistyksen hallituspoppoo    

Kelan linjaus toiminnallisiin häiriöihin, joihin ME/CFS-sairauden ei pitäisi kuulua

Kansaneläkelaitos on tehnyt oman linjauksensa ME/CFS-potilaiden kohdalla Yhdistyksen tietoon on tullut useita hylkääviä päätöksiä koskien sairaspäivärahahakemuksia ME/CFS-potilailta. Kela perustelee näitä linjauksiaan sillä, että ME/CFS-sairaus olisi ”toiminnallinen häiriö” eikä täten Kelan korvauksien piirissä, vaikka sairaudesta ei ole tehty vielä minkäänlaista virallista