NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus

NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus (6.8.2018) DX Revision Watch vahvisti viime viikolla, että SNOMED CT korvaa ME:n ja CFS:n aiemman ‘monisysteeminen sairaus”-luokituksen sopivammalla ‘hermojärjestelmän sairaus’-luokituksella. Tämä on tervetullut seuraus asiaa ajaneille arvovaltaista blogia kirjoittavalle Suzy Chapmanille, DX

Kelan linjaus toiminnallisiin häiriöihin, joihin ME/CFS-sairauden ei pitäisi kuulua

Kansaneläkelaitos on tehnyt oman linjauksensa ME/CFS-potilaiden kohdalla Yhdistyksen tietoon on tullut useita hylkääviä päätöksiä koskien sairaspäivärahahakemuksia ME/CFS-potilailta. Kela perustelee näitä linjauksiaan sillä, että ME/CFS-sairaus olisi ”toiminnallinen häiriö” eikä täten Kelan korvauksien piirissä, vaikka sairaudesta ei ole tehty vielä minkäänlaista virallista

Tapaamisia linjajohtajien kanssa

TAPAAMISIA LINJAJOHTAJIEN KANSSA Linjajohtaja Harri Hämäläisen (Hyks sisätaudit ja kuntoutus) tapaaminen 7.6.2018 Harri Hämäläinen oli erittäin iloinen, että otimme yhdistyksenä yhteyttä ja tapasimme kasvokkain. Hän oli tulostanut STM-lausunnot ja lukenut ne huolella läpi. Työryhmä miettii nyt hieman uusiksi tämän ”hoitopolku

Etsimme jäseniä yhdistyksen työryhmiin

Suomen CFS-yhdistys etsii jäseniä yhdistyksen työryhmiin. Hallitus pitää 26.5.2018 palaverin, jossa keskustellaan yhdistyksen työryhmistä ja niiden kokoonpanoista sekä jatkosta, jos työryhmiin ei löydy vapaaehtoisia tekijöitä. Voit ilmoittaa kiinnostuksesi osallistua yhdistystoimintaan lähettämällä sähköpostia osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi. Kerro hieman osaamisestasi ja jätä yhteystietosi.

STM Toiminnallisten häiriöiden yhtenäisen hoidon perusteet- raportin lausuntokierros

Keskiviikkona sähköpostiimme saapui Sosiaali- ja Terveysministeriön ja erillisen työryhmän laatima Toiminnallisten häiriöiden yhtenäisen hoidon perusteet– raportti, joka on lausuntokierroksella yhdistyksillä sekä muilla virallisilla tahoilla. Meillä on nyt aikaa lausua raportti 20.5.2018 asti. Raportti on aika kompakti, eli ei monisivuinen. Käymme

[:fi]Unilääketieteen koulutuspäivillä aiheena muun muassa CFS[:]

[:fi]Uniliitto ry järjesti Helsingissä 26.-27.10., yhteistyössä Suomen Unitutkimusseura ry:n kanssa 17. valtakunnalliset unilääketieteen koulutuspäivät. Varsinainen luentoaika oli tarkoitettu hoitohenkilökunnalle ja lääkäreille, mutta yhdistyksellä oli edustaja paikalla, CFS-potilaalla oli runsas viisi minuuttia aikaa kertoa sairaudestaan potilaan näkökulmasta. Seminaarissa kuultiin muun muassa professori Markku Partisen luento