Tervetuloa Suomen CFS-yhdistyksen sivuille!
Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään Tampereella lauantaina 7.4.2018 Kokouspaikkana toimii Hotelli Scandic Tampere City (Hämeenkatu 1). Hotelli on aivan rautatieaseman vieressä. Odotamme puheenjohtaja- ja hallitusehdokkailta esittelyjä itsestään, kerro myös miksi haluat tehtävään. Lähetä lyhyt esittely itsestäsi sähköpostitse 4.4. mennessä osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi
Yhdistyksen hallitus lomailee juhannuksesta heinäkuun loppuun (22.6-31.7.2018). Luemme yhdistyksen sähköposteja tänä aikana hieman normaalia harvemmin ja vastaamisessa voi olla viivettä. Palaamme normaaliin rytmiin taas elokuussa. Toivotamme lämmintä ja voimaannuttavaa kesänaikaa kaikille! Suomen CFS-yhdistyksen hallituspoppoo
Kansaneläkelaitos on tehnyt oman linjauksensa ME/CFS-potilaiden kohdalla Yhdistyksen tietoon on tullut useita hylkääviä päätöksiä koskien sairaspäivärahahakemuksia ME/CFS-potilailta. Kela perustelee näitä linjauksiaan sillä, että ME/CFS-sairaus olisi ”toiminnallinen häiriö” eikä täten Kelan korvauksien piirissä, vaikka sairaudesta ei ole tehty vielä minkäänlaista virallista
TAPAAMISIA LINJAJOHTAJIEN KANSSA Linjajohtaja Harri Hämäläisen (Hyks sisätaudit ja kuntoutus) tapaaminen 7.6.2018 Harri Hämäläinen oli erittäin iloinen, että otimme yhdistyksenä yhteyttä ja tapasimme kasvokkain. Hän oli tulostanut STM-lausunnot ja lukenut ne huolella läpi. Työryhmä miettii nyt hieman uusiksi tämän ”hoitopolku
Suomen CFS-yhdistys ry sai 18.4.2018 sosiaali- ja terveysministeriöltä lausuntopyynnön koskien STM:n asettaman työryhmän luonnosta toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämiseksi. Luonnoksessa STM:n työryhmä on luokitellut kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnalliseksi häiriöksi eli sairaudeksi, ”jonka syy ei perusteellisissakaan somaattisissa tai psykiatrisissa tutkimuksissa selviä”. Näin tehdessään
Suomen CFS-yhdistys etsii jäseniä yhdistyksen työryhmiin. Hallitus pitää 26.5.2018 palaverin, jossa keskustellaan yhdistyksen työryhmistä ja niiden kokoonpanoista sekä jatkosta, jos työryhmiin ei löydy vapaaehtoisia tekijöitä. Voit ilmoittaa kiinnostuksesi osallistua yhdistystoimintaan lähettämällä sähköpostia osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi. Kerro hieman osaamisestasi ja jätä yhteystietosi.
Keskiviikkona sähköpostiimme saapui Sosiaali- ja Terveysministeriön ja erillisen työryhmän laatima Toiminnallisten häiriöiden yhtenäisen hoidon perusteet– raportti, joka on lausuntokierroksella yhdistyksillä sekä muilla virallisilla tahoilla. Meillä on nyt aikaa lausua raportti 20.5.2018 asti. Raportti on aika kompakti, eli ei monisivuinen. Käymme
ME/CFS-tiedotustilaisuus Kansalaisinfossa 12.4.2018 Torstaina 12.4.2018 saimme kunnian olla yhtenä järjestävänä tahona ME/CFS-tiedotustilaisuudessa, joka pidettiin Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa. Tämän erittäin tärkeän tapahtuman alullepanijana toimivat kansanedustaja Tiina Elovaara ja kaksi potilasaktivistia Katja Brandt ja Katrina Roberts. Aluksi tilaisuudessa näytettiin pieni pätkä palkitusta
Yhdistykselle on eilen valittu uusi hallitus. Saimme peräti neljä uuttaa hallituksen jäsentä, mistä olemme erittäin iloisia. Tällä tiimillä on hyvä jatkaa työtä ME/CFS-potilaiden hyväksi. Puheenjohtajaksi eilisessä kokouksessa valittiin Jonna Strandén ja varapuheenjohtajaksi Kati Ahonen. Uusina varsinaisina hallituksen jäseninä aloittavat Minna
