Yhdistys kannattaa palautejärjestelmän luomista vakuutuslääketieteelliseen arviointiin (HS Mielipide 290818)

Asiantuntijalääkäri Lars Sörensenin ja Kelan ylilääkäri Jyrki Elon mielipidekirjoitus (HS 29.8.2018) otti esiin tärkeän asian Vakuutuslääkärien päätöksiin liittyen, johon lähettävät lääkärit ovat toivoneet muutosta. Muilla erikoisaloilla on yleinen käytäntö, että lähettävä lääkäri saa erikoislääkäriltä palautteen tekemästään lausunnosta. Vakuutuslääkäreiden kanssa näin

Tiistaina 18.9. klo 13-15 Neurosonic- esittely Helsingin toimipisteessä.

Tervetuloa tutustumaan Neurosonic-menetelmään ME/CFS:n hoidossa. Esittelyn aikana on mahdollisuus kokeilla Neurosonic-divaania sekä mobiili-patjaa. Paikan päällä on laitteen kehittäjä Marco Kärkkäinen kertomassa Neurosonicin monipuolisista vaikutuksista ja ME/CFS-asiakkailta kertyneistä käyttökokemuksista. Lisätietoa menetelmästä; www.neurosonic.fi Toimipisteen osoite; Kapteeninkatu 8-10, Ullanlinna, Helsinki Ilmoittautumiset Minnalle; Vertaistukihelsinki@cfsmery.fi

NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus

NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus (6.8.2018) DX Revision Watch vahvisti viime viikolla, että SNOMED CT korvaa ME:n ja CFS:n aiemman ‘monisysteeminen sairaus”-luokituksen sopivammalla ‘hermojärjestelmän sairaus’-luokituksella. Tämä on tervetullut seuraus asiaa ajaneille arvovaltaista blogia kirjoittavalle Suzy Chapmanille, DX

Yhdistys lomailee

Yhdistyksen hallitus lomailee juhannuksesta heinäkuun loppuun (22.6-31.7.2018). Luemme yhdistyksen sähköposteja tänä aikana  hieman normaalia harvemmin ja vastaamisessa voi olla viivettä. Palaamme normaaliin rytmiin taas elokuussa.   Toivotamme lämmintä ja voimaannuttavaa kesänaikaa kaikille! Suomen CFS-yhdistyksen hallituspoppoo    

Kelan linjaus toiminnallisiin häiriöihin, joihin ME/CFS-sairauden ei pitäisi kuulua

Kansaneläkelaitos on tehnyt oman linjauksensa ME/CFS-potilaiden kohdalla Yhdistyksen tietoon on tullut useita hylkääviä päätöksiä koskien sairaspäivärahahakemuksia ME/CFS-potilailta. Kela perustelee näitä linjauksiaan sillä, että ME/CFS-sairaus olisi ”toiminnallinen häiriö” eikä täten Kelan korvauksien piirissä, vaikka sairaudesta ei ole tehty vielä minkäänlaista virallista

Tapaamisia linjajohtajien kanssa

TAPAAMISIA LINJAJOHTAJIEN KANSSA Linjajohtaja Harri Hämäläisen (Hyks sisätaudit ja kuntoutus) tapaaminen 7.6.2018 Harri Hämäläinen oli erittäin iloinen, että otimme yhdistyksenä yhteyttä ja tapasimme kasvokkain. Hän oli tulostanut STM-lausunnot ja lukenut ne huolella läpi. Työryhmä miettii nyt hieman uusiksi tämän ”hoitopolku

Suomen CFS-yhdistyksen lausunto koskien toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämistä.

Suomen CFS-yhdistys ry sai 18.4.2018 sosiaali- ja terveysministeriöltä lausuntopyynnön koskien STM:n asettaman työryhmän luonnosta toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämiseksi. Luonnoksessa STM:n työryhmä on luokitellut kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnalliseksi häiriöksi eli sairaudeksi, ”jonka syy ei perusteellisissakaan somaattisissa tai psykiatrisissa tutkimuksissa selviä”. Näin tehdessään

Etsimme jäseniä yhdistyksen työryhmiin

Suomen CFS-yhdistys etsii jäseniä yhdistyksen työryhmiin. Hallitus pitää 26.5.2018 palaverin, jossa keskustellaan yhdistyksen työryhmistä ja niiden kokoonpanoista sekä jatkosta, jos työryhmiin ei löydy vapaaehtoisia tekijöitä. Voit ilmoittaa kiinnostuksesi osallistua yhdistystoimintaan lähettämällä sähköpostia osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi. Kerro hieman osaamisestasi ja jätä yhteystietosi.

Kuulumisia Kansalaisinfon ME/CFS-tiedotustilaisuudesta

ME/CFS-tiedotustilaisuus Kansalaisinfossa 12.4.2018 Torstaina 12.4.2018 saimme kunnian olla yhtenä järjestävänä tahona ME/CFS-tiedotustilaisuudessa, joka pidettiin Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa. Tämän erittäin tärkeän tapahtuman alullepanijana toimivat kansanedustaja Tiina Elovaara ja kaksi potilasaktivistia Katja Brandt ja Katrina Roberts. Aluksi tilaisuudessa näytettiin pieni pätkä palkitusta