Millions Missing -kampanja 19.1. 2018

Helsingin Kampin Tennispalatsinaukiolla järjestetään 19.1.2018 klo 10-19 välisenä aikana Millions Missing-kampanja. Osallistu kampanjaan kengillä ja tarinoillasi! Osallistuminen onnistuu myös kauempaa Suomesta eikä edellytä paikalletuloa. Järjestämme UNREST-elokuvan ohessa Millions Missing-kampanjan Kampissa osoitteessa Tennispalatsinaukio, 00100 Helsinki Tapahtuma on klo 10-19 välisenä aikana. Toivomme

Yhdistyksen vuosikokous 7.4.2018 Tampereella

Hei kaikki! Tiedotamme että yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään Tampereella la 7.4.2018  Tarkempi paikka ja muut tiedot ilmoitetaan myöhemmin. Odotamme puheenjohtaja- ja hallitusehdokkailta esittelyjä itsestään, kerro myös miksi haluat tehtävään. Lähetä esittelysi viimeistään kaksi viikkoa ennen vuosikokousta (24.3. mennessä) esittelysi yhdistys@cfsmery.fi sähköpostiin.

19.1 päivän tunnelmia

Millions Missing -tapahtuma ja Unrest-elokuvaesitys asiantuntijapuheenvuoroineen sujuivat hienosti. Moni ohikulkija pysähtyi lukemaan ja tutkimaan Millions Missingin kenkä-installaatiota Tennispalatsinaukiolla. Moni tahtoi tietää lisää mistä tässä on oikein kyse ja paikalla olleilla päivystäjillä riitti juttuseuraa. Lääkäri Ville Pöntynen piti Millions Missing -tapahtuman

Suuri CFS/ME-tietoisuuspäivä 19.1.2018

Helsingin Kampin Tennispalatsinaukiolla järjestetään 19.1 klo 10.00-19.00 kansainväliseen formaattiin perustuva Millions Missing -mielenilmaus. Mielenilmauksen tarkoituksena on nostaa CFS/ME:tä (krooninen väsymysoireyhtymä / myalginen enkefalomyeliitti) sairastavien heikko tilanne Suomessa esiin. Tapahtuman suojelijana toimii lääkäri Ville Pöntynen lääkärikeskus Lupauksesta. Pöntynen pitää tapahtuman avauspuheen

Muistoissamme Anne Örtegren

Ruotsalainen, ME/CFS:n vakavaa muotoa sairastanut Anne Örtegren kääntyi pitkän ja perusteellisen harkinnan jälkeen sveitsiläisen klinikan puoleen, joka myönsi hänelle avustetun eutanasian. Syyt valintaansa hän perustelee viimeisessä blogikirjoituksessaan, jossa hän lähettää myös terveisensä päätöksentekijöille. Anne tunnettiin sisukkaana taistelijana ja ME/CFS-potilaiden puolestapuhujana.

Unrest -elokuvanäytös ja tutkijapuheenvuoroja 19.1.2018

Unrest elokuvanäytös ja CFS/ME-tutkijapuheenvuoroja 19.1.2018 Eurooppasali, Malminkatu 16, 00100 Helsinki   Eurooppasalissa esitetään tammikuun 19. päivänä palkittu CFS/ME-sairaudesta kertova dokumenttielokuva Unrest. Dokumenttielokuvan on ohjannut Yhdisvaltalainen Jennifer Brea, itsekin CFS/ME-sairas. Hän oli aktiivinen Harvard -opiskelija ja juuri menossa naimisiin elämänsä rakkauden

Irene Roivas Invalidiliiton liittovaltuustoon

Invalidiliiton liittovaltuuston 49 jäsentä on valittu 6.-17.11.2017 pidetyssä liittoäänestyksessä.Valtuustoon valittiin 25 uutta valtuutettua. Vaalien äänestysprosentti oli 43. Suomen CFS-yhdistyksen oma ehdokas Irene Roivas tuli iloksemme valituksi liittovaltuustoon. Onnittelut Irenelle ja lämmin kiitos kaikille äänestäjille! Näin saamme edistettyä yhteistä asiaamme entistä

Yhdistyksen tapaaminen Valviran ja STM:n kanssa

Yhdistyksen tapaaminen Valviran ja STMn kanssa Marraskuun puolivälissä yhdistyksemme puheenjohtaja ja muutama valikoitu jäsen tapasivat Helsingissä Valviran edustajia. Valvira pyysi yhdistyksen tähän tapaamiseen. Samalla Helsingin reissulla yhdistyksen edustajat tapasivat myös Sosiaali- ja terveysministeriön väkeä, sekä muutamia lääkäreitä kuten Markku Partisen. Näistä tapaamisista