Japanissa löydetty merkkejä aivojen tulehduksesta

Krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME) on sairaus, jolle tunnusomaista on pitkäaikainen, kaikenvoittava, invalidisoiva ja selittämätön uupumus. Vaikka oletetaan, että aivojen tulehdus on mukana CFS/ME:n patofysiologiassa, siitä ei ole aikaisemmin ollut potilailla suoraa näyttöä. Mikrogliasolujen ja astrosyyttien aktivaatio liittyy neuroinflammaatioon. Tutkimuksessa käytettiin (11) C- ( R ) -PK11195:tä ja PET:iä neuroinfalmmaation esiintymisen tutkimiseen CFS/ME-potilailla. Cingulate cortexin (pihtipoimun), hippokampuksen, mantelitumakkeen, talamuksen, keskiaivojen ponsin (11) C- ( R ) -PK11195:n BP (ND) -arvot olivat 45-199% korkeammat CFS/ME-potilailla kuin terveillä verrokeilla. CFS/ME-potilailla (11)C-( R )-PK11195:n BP (ND) -arvot mantelitumakkeen, talamuksen ja keskiaivojen ponsin osalta korreloivat positiivisesti kognitiivisten heikkouksien kanssa. Cingulate cortexin ja talamuksen BP (ND) -arvot korreloivat positiivisesti kipuarvojen kanssa. Hippokampuksen BP (ND) -arvo korreloi masennuspisteiden kanssa.

Tutkimuksen johtopäätöksenä todettiin, että aivotulehdusta esiintyy CFS/ME-potilailla laajasti aivojen eri alueilla ja se liittyy neuropsykologisten oireiden vakavuuteen. Neuroinflammaation arviointi CFS//ME-potilailla voi olla olennaista sairauden perimmäisen syyn ymmärtämisessä ja objektiivisten diagnostisten kriteerien ja tehokkaiden lääketieteellisten hoitojen kehittämisessä.

Voit lukea alkuperäisen englanninkielisen artikkelin täältä.

 

Australia:
A targeted genome association study examining transient receptor potential ion channels, acetylcholine receptors, and adrenergic receptors in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis

Krooninen väsymysoireyhtymä, joka tunnetaan myös nimellä Myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME) on tuntemattoman etiologian omaava vaikea sairaus. Sille on tunnusomaista erilaiset fysiologiset oireet, mukaanlukien neurologiset, sensoriset ja motoriset häiriöt. Tässä tutkimuksessa tutkittiin edellä mainittuja sairauden kliinisiä ilmenemismuotoja aiheuttavia kandidaattigeenejä tunnistamalla yhden nukelotidin polymorfismin (single nucleotide polymorphism, SNP) allleleja terveisiin kontrolleihin verrattuna.

Tutkimukseen osallistui 172 henkilöä, joista 95 oli potilaita (69% naisia) ja 77 tervettä kontrollia (63% naisia). Analysointia varten otettiin yhteensä 950 SNP:tä. Verrokkeihin katsottuna CFS/E:hen liittyi 60 merkittävää SNP:tä.:n ja Bonferroni-korjausten jälkeen SNP rs2322333 adrenergisen reseptorin a1 (ADRAA1) oli CFS/ME:ssä korkeampi verrattuna terveisiin kontrolleihin (45,3% vs. 23,4%, p=0,059). Homotsygoottinen pienikokoinen (AA) genotyyppiluokka oli huomattavasti matalampi CFS/ME:tä sairastavilla kuin terveillä (4,2% vs 24,7%).

Tämä tutkimus raportoi ensimmäistä kertaa, että ADRA1A ja CFS/ME:n eri genotyyppien mahdollinen yhdistäminen on tunnistettavissa. Tämän luokan adrenergisten reseptorien toiminnallisen roolin jatkotutkimus voi selventää CFS/ME:ssä havaittuja erilaisia kliinisiä ilmiasuja.

Tämä on ensimmäinen tutkimus, joka tunnisti kandidaattigeenin CFS/ME:n diagnosoimiseen. Kyseessä on ADRA1A-alleelimerkki, joka oli merkittävästi pienempi CFS/ME-potilailla kuin terveillä verrokeilla.

Voit lukea alkuperäisen tekstin täältä.

 

New York Times julkaisi 27.11.2017 laajan artikkelin ME/CFS:stä.

“UUSI KÄSITYS KROONISESTA VÄSYMYKSESTÄ

Nyt kun olen itse joutunut sietämään yli kuukauden kestänyttä aivotärähdyksen jälkeistä uupumusta, en käsitä, kuinka ihmiset, joilla on niin kutsuttu krooninen väsymysoireyhtymä, selviytyvät joutuessaan elämään toimintakyvyn vievän uupumuksen kanssa ilman tietoa sen loppumisesta. Erityisesti ne heistä, joille on väärin perustein sanottu, että kaikki on heidän korviensa välissä, että heidän kannattaisi käydä lääkärillä tai että heillä olisi paljon enemmän energiaa, jos he vain liikkuisivat enemmän.

Tätä oireyhtymää on hoidettu vuosikausia psykologisena häiriönä, mutta nyt johtavat terveysvirastot tunnustavat sen vakavaksi ja pitkäaikaiseksi sairaudeksi, joka aiheutuu mahdollisesti häiriöstä immuunijärjestelmän tavassa reagoida infektioon tai stressiin. Siinä on useita samoja piirteitä kuin sellaisissa autoimmuunisairauksissa kuin nivelreumassa, joskaan ilmeisiä merkkejä kudosvauriosta ei esiinny.

Tämän näkemyksen mukaisesti lääkärit käyttävät nyt tyypillisesti oireyhtymästä nimeä myalginen enkfalomyeliitti. Se tarkoittaa aivojen ja selkäytimen tulehdusta, johon liittyy lihaskipua. Tieteellisissä julkaisuissa syndroomaan viitataan usein lyhenteellä ME/CFS. Samaan aikaan lääkäreille tarkoitettuihin, tämän sairauden hoitoa koskeviin ohjeisiin ollaan tekemässä suuria muutoksia.

Pitkään käytössä ollut ohje, jonka mukaan tilasta voisi parantua liikkumalla, on nyt tunnustettu paitsi hyödyttömäksi myös haitalliseksi. Se yleensä vain pahentaa tilannetta, kun jopa miedoimmat aktiviteetit kuten hampaiden harjaus voivat johtaa toimintakyvyn vievään uupumukseen, joka on sairauden ydinoire.

Sekä CDC (Yhdysvaltojen Centers for Disease Control and Prevention ) että NICE (Britannian National Institute for Health and Care Excellence) ovat uudistamassa hoito-ohjeistuksiaan tähän sairauteen, jota luonnehtii kuusi kuukautta tai pitemään – joskus vuosia – kestänyt lamauttava uupumus, nivelkivut ja kognitiiviset ongelmat.

Tämä uusi ajattelutapa on pahasti myöhässä. Lääkäreiden on ymmärrettävästi vaikea käsittää, että häiriö, jonka yhteydessä ei näy ilmeisiä fyysisiä poikkeavuuksia, voisi perustua fyysiseen syyhyn, varsinkin kun kroonisen sairauden heikentämät potilaat, joita kukaan ei tunnu ymmärtävän, ovat alttiita masentumaan ja ahdistumaan.

Potilaat joutuvat yhä taistelemaan saadakseen lääkärit ottamaan heidän ongelmansa vakavasti, hyväksymään, että sairaus on vakava, fyysinen ja todellisia oireita aiheuttava, ja määräämään sellaista näyttöön perustuvaa hoitoa, joka antaa toivoa helpotuksesta.

Lääkärit, jotka yhä kieltävät sairauden, saattavat ajatella toisin, kun heille selviää, millaiset tekijät edeltävät ME/CFS-oireilua ja millaisten poikkeavuuksien nykyään tiedetään usein liittyvän siihen. Esimerkkinä yksi kymmenestä diagnostiset kriteerit täyttävästä kertoo sairauden alkaneen Epstein-Barr-viruksen, Ross River -viruksen tai Coxiella burnetii -bakteerin (Q-kuume) aiheuttamasta infektiosta.

Oireyhtymään liittyy usein immuunijärjestelmän häiriöitä kuten jatkuvasti korkealla pysyvät sytokiinitasot, jotka vaikuttavat kehon tapaan reagoida stressiin, luonnollisten tappajasolujen heikko toimintakyky, joka heikentää puolustuskykyä infektioita vastaan, ja tarkoituksenmukaiseen infektion vastareaktioon tarvittavien T-solujen poikkeava aktiivisuus.

Oireyhtymän ydinoireet osoittavat sen, ettei kyse ole teeskentelystä. Kukaan elämää arvostava ihminen ei esittäisi sellaista voimattomuutta. CDC muotoili asian näin: “ME/CFS:ää sairastavien uupumus on jotain aivan muuta kuin tavallinen väsymys. Se voi olla hyvin ankaraa. Se ei ole seurausta erityisen haastavasta aktiviteetista. Se ei helpotu unella eikä levolla, eikä se ollut ongelma ennen sairastumista.”

Virasto selvittää edelleen, että syndrooman oireet pahenevat tyypillisesti “sellaisen fyysisen tai henkisen aktiviteetin jälkeen, joka ei olisi aiheuttanut ongelmia ennen” sairauden puhkeamista. Jopa aivan minimaalisen rasituksen seurauksena potilaat romahtavat (engl. “crash”) herkästi ja saattavat tarvita päiviä, viikkoja tai vieläkin pitempää aikaa palautuakseen. Niinkin arkiset asiat kuin ruokaostosten tekeminen, koulutapahtumaan osallistuminen, ruoanvalmistus tai vain suihkussa käyminen voivat aiheuttaa sen, että on pakko vetäytyä vuoteeseen.

Potilaat eivät tunne itseään levänneiksi edes kunnon yöunien jälkeen, ja uni on usein laadultaan poikkeavaa – nukahtaminen ja unessa pysyminen voivat tuottaa vaikeuksia. Aivotoimintaa kuvataan usein “sumuiseksi”, jollaisena se aiheuttaa ongelmia muistin, nopean ajattelun ja yksityiskohtiin keskittymisen alueilla. Jotkut potilaista tuntevat istuessaan tai seistessään pyörrytystä, huimausta, heikkoutta tai voimattomuutta

Tapaturmasta johtumattomat lihas- ja nivelkivut ovat yleisiä seuralaisia, kuten myös sellaiset päänsäryt, jotka ovat uudenlaisia tai pahempia kuin aiemmin esiintyneet. Joillakin on lisäksi arkuutta kaulan tai kainalon imusolmukkeissa, jatkuvasti kipeä kurkku, viluntuntemuksia ja yöhikoilua, allergisia herkkyyksiä tai ruoansulatusjärjestelmän ongelmia.

Yhdysvalloissa syndroomasta kärsivien määrä on arvioitu vajaasta miljoonasta kahteen ja puoleen miljoonaan. Haarukka on laaja siksi, että sairauden määritelmät vaihtelevat ja kuten the Institute of Medicine (nykyisin National Academy of Medicine) esitti vuoden 2015 raportissaan, tilaa ei ole diagnosoitu 90 prosentilla sairastuneista.

Päästäkseen täsmälliseen diagnoosiin lääkärin pitäisi tarkastella potilaan henkilö- ja sukukohtaista terveydenhoitohistoriaa, toteuttaa perusteellinen fyysisen ja henkisen voinnin tarkastus ja tilata veri-, virtsa- ja muita kokeita. Potilailta tulisi kysyä, kuinka he ovat tulleet toimeen ennen sairastumista ja sen jälkeen ja mikä nykyään saa heidät voimaan huonommin tai paremmin.

Jos ME/CFS:n oikea diagnosointi onkin riittävän hankalaa aikuisten tapauksessa, se on vieläkin haastavampaa lapsilla ja nuorilla, joiden ongelmat sekä koulussa että sen ulkopuolella voivat johtua neurologisista, oppimiseen liittyvistä tai psykososiaalisista häiriöistä tai yksinkertaisesti laiskuudesta.

Nuorten ME/CFS-potilaiden hoitaminen vaatii monialaista yhteistyötä kunkin lapsen tarpeiden mukaan opiskelukäytännöissä ja -vaatimuksissa joustaen .

ME/CFS:n hoitoon ei tällä hetkellä tunneta parannuskeinoa, potilaiden tulisikin varoa kaikkia sellaisia hoitoehdotuksia, jotka väittävät muuta. Hoito tulisi CDC:n suosituksen mukaan aloittaa siihen oireeseen tai niihin oireisiin puuttumalla, jotka aiheuttavat eniten ongelmia. Jos kyse on häiriintyneestä unesta, esimerkiksi, aloita totuttautumalla säännölliseen nukkumaanmenorutiiniin, menemällä nukkumaan ja heräämällä samaan aikaan joka päivä, rajoittamalla nokoset puoleen tuntiin päivässä ja poistamalla makuuhuoneesta kaikki häiriötekijät kuten televisio, tietokoneet, puhelimet ja muut elektroniset laitteet.”

Nyt PACE-tutkimuksen tulosten voimakas kritisointi on yltänyt arvostetun julkaisijan vertaisarvioituun tiedelehteen. CFS:n tehokas hoitokeino ei siis olekaan asteittain lisätty liikunta + kognitiivinen terapia. Onko kritiikki yltänyt ollenkaan suomalaisten lääkäreiden tietoisuuteen?

Lue alkuperäinen englanninkielinen artikkeli täältä.

 

SAGE journals – Defense of the PACE trial is based on argumentation fallacies 

 

Nature – Biological underpinnings of chronic fatigue syndrome begin to emerge
BBC uutisissa kerrotaan mahdollisesta läpimurrosta CFS/ME:n hoidossa.

Esimmäinen osa:
BBC – Research in Norwich could offer ME/CFS breakthrough
Toinen osa:
BBC: Interview with prof. Simon Carding on ME/CFS

 

npr – NIH Study Aims To Unravel The Illness Known As ‘Chronic Fatigue Syndrome’