SUkat

Elämä kuvina – yhteinen tarina

Kutsumme kaikki, joita tämä sama sairautemme koettelee, tulemaan mukaan kampanjaan, jossa yksi kuva riittää!

Elämämme on kuin piilossa oleva taideteos, jos sitä ei kukaan koskaan näe. Liian moni meistä joutuu tilanteen vankina etäälle ihmisistä tai elämän tavallisista asioista. Silti me yleensä keksimme keinoja selvitä. Yksi niistä on kuva.

Kuvan avulla voimme kertoa miltä meistä tuntuu ja tehdä itsestämme näkyvän. Voimme kertoa tarinaamme silloinkin, kun emme itse paikalle pääse. Millions Missing – tapahtumamme 19.1 antaa meille tilaisuuden tulla nähdyksi. Tuoda tai lähettää omat kengät ja viesti, jonka haluamme itsestämme kertoa. Kootaan yhteistä tarinaamme, kuvaa siitä, millainen on meidän elämämme ME/CFS:n todellisuudessa. Jo pelkkä kuva kengistä ja lapusta riittää.

”On kesä 2017. Auto nielee tietä yömyöhään. Olemme matkalla omaishoitaja- ja hoidettava-lomalle Savonlinnaan. Takana kilometrejä ja elämää ME/CFS:n kanssa jo yli 15 vuotta. Mutkittelevaa, pimeää ja ylä- ja alamäkiä, kuten oma elämämme menneinä vuosina. Tyttö kuvaa. Musiikki soi ja tie nielee. Yö vaihtuu aamuksi. Tulemme perille, kun muut ja päivä heräävät.

Kun sairaus tuli johtamaan arkeamme, emme tienneet mistä on kysymys. Elimme päivä kerrallaan. Panostimme siihen mikä oli toimivaa. Tuimme selviytymistä – etsimme keinoja. Auto ja kuvat astuivat elämäämme. Tämä lapsi vietiin autolla kaikkialle. Liikkuvassa autossa näkee paljon, elää mukana liikkuvan maailman menossa.

Lapsi kävi koulussa ne vaaditut vuodet, vietiin nukkuvana autoon – käveli tosin itse. Nukkui vielä koulussakin – tosin silmät auki. Kotona sitten vasta opittiin. Ja keinona olivat kuvat. Kuvien avulla oli sujuvaa ymmärtää asioita ja hahmottaa maailmaa – puolikuntoisempanakin. Päätyönään tyttö maalasi koko seinän kokoisen taulun steinerkoulussa, se oli hirmuinen hanke: taulu valmistui sydäntalvella, saunassamme. Siinä luki isolla grafittityylillä: Relax! Ja sen jälkeen pudottiinkin totaalisesti. Taulu tuijottaa minua seinällä.

                                   Kuvien avulla oli sujuvaa ymmärtää asioita                                                                                   ja hahmottaa maailmaa – puolikuntoisempanakin.

Samainen kesä 2017. Auto nielee tietä. On yö. Palaamme lääkärikäynniltä. Takana 15 vuotta sairautta, jolle olemme jo pitkään tienneet nimen. Musiikki soi ja tyttö kuvaa. Tytön ikätoveri – serkku -kyselee puhelimessa taas sairaudesta ja miksi sitä ei hoideta, miksi kukaan ei tiedä siitä mitään – tyttö selittää asiaa ja kertoo. Tyttö on valinnut aina kuvauksensa taustalle sopivaa musiikkia. Tie on tosi mustana ja rekka ajaa edessämme. Ihanan näköisiä valoisampia kohtia kesätaivaalla keskellä yötäkin. Tyttö kuvaa. Nyt musiikkina soi “ This is the road to hell”….”

Joukoissa on mahtavaa osaamista, voimaa ja luovuutta. Olisi ihanaa, jos tämäkin tulisi esiin, vaikkapa kuvina, runonpätkinä tai jopa linkkinä oman taiteen sivuille. Osallistukaa, tehdään tiestä näin kevyempi kaikille! Laitetaan musiikki taustalle soimaan!

Mummin tarina

Mummin voimakuvia

Miehen tarina

Huippu-urheilijan tarina

Tiinan tarina

Päivin tarina

Elisan tarina

Elinan tarina

Hannan tarina

Minnan tarina

Sannan tarina

Annan tarina

Nuorten tarinoita

Peppermintin tarina

Kiiran tarina

Skorpionin tarina

Hoitamattoman tarina

Näkymättömän tarina

Virpin tarina