Valtiosihteerin Ulla-Maija Rajakankaan ja lääkintöneuvos Timo Keistisen tapaaminen 25.2.2015

Marraskuussa 2014 yhdistys lähestyi peruspalveluministeri Huovista pyytäen tapaamista. Aiheena oli luonnollisesti CFS-sairastavien huono tilanne. Ministeriä emme päässeet tapaamaan, mutta tapasimme valtiosihteeri Ulla-Maija Rajakankaan ja lääkintöneuvos Timo Keistisen. Yhdistystä edusti Nadja Kiiskinen ja Christel Rimaila.

Aikaa meille oli varattu 30 min, joten olimme valmistautuneet tiukkaan aikatauluun. Lääkintöneuvos Keistinen otti meidät vastaan, ja valtiosihteeri Rajakangas saapui tapaamiseen myöhemmin, etukäteen sovittuna ajankohtana.

Aloitimme keskustelun näyttämällä lyhyen otteen filmistä, josta valtiosihteeri Rajakangas ja lääkintöneuvos Keistinen saivat käsitystä, miltä elämä vaikean CFS:n kanssa näyttää. Tämän jälkeen jatkoimme keskustelua antamalla heille alla olevan asialistan, johon olimme koonneet CFS:ään liittyviä yhteiskunnallisia ongelmakohtia ja joka toimi myös keskustelumme runkona.

Faktatietona sairaudesta annoimme:

– Yhteenvedot IOM:n  tuoreista diagnoosikriteereistä.
– Yhteenvedot ICC:n ja Kanadan kriteereistä.
– Suomenkielisen CFS-aktiivien tekemän tietopaketin sairaudesta.

– International Consensus Primer for Adult and Pediatrictulosteen
.
- IACFS/ME Primer for Clinical Practionars -tulosteen.

Keskustelu oli lyhyt mutta tehokas, ja suoriuduimme melko hyvin. Pystyimme vastaamaan kysymyksiin epäröimättä sekä myös korjaamaan muutamia virheellisia kommenttejakin, joita meille esitettiin. Esimerkiksi keskustelukumppaneillamme oli virheellinen käsitys, että aina kun valituksia käsitellään Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnassa, konsultoidaan kyseisen alan erikoislääkäriä.

Varmuudella emme voi tietää, ryhdytäänkö tapaamisen ja annetun informaation johdosta toimenpiteisiin, mutta ainakin onnistuimme lisäämään tietoisuutta sairaudesta ja ongelman laajuudesta STM:ssä. Seuraavaksi otamme yhteyttä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen, ja pyrimme edistämään CFS-potilaiden asiaa sitä kautta.

 KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ/MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI, G93.3, ON FYYSINEN, NEUROLOGINEN SAIRAUS, JOTA SAIRASTAA ARVION MUKAAN N. 22000 IHMISTÄ SUOMESSA

1.THL:n vahvistettava sairaus fyysiseksi sairaudeksi ja määriteltävä diagnoosikriteerit.

Muualla käytetyt diagnoosikriteerivaihtoehdot: Kanada, Fukuda tai ICC, joista ICC ovat tuoreimmat kliinisessä työssä käytössä olevat, vuodelta 2011 (luettelo liitteenä). Uusimmat kriteerit ovat IOM:n 10.2.2015 julkaisemat kriteerit sekä ehdotettu uusi nimi sairaudelle, yhteenveto liitteenä. (Institute of Medicin, arvovaltainen yhdysvaltalainen komitea, jonka takana ovat ainakin seuraavat järjestöt: Department of Health and Human Services, National Institute of Health, Agency for Healthcare Research and Quality, Centers for Disease and Control and Prevention, Food and Drug Administration ja Social Security Administration.)

Mihin perustuu THL:n tämänhetkinen arvio potilaiden määrästä, kun Suomessa ei ole vahvistettuja diagnoosikriteerejä?

2.Lääkäreille lisää koulutusta sairaudesta.

Liitteenä on kaksi lääkäreille tarkoitettua käsikirjaa (muutakin kansainvälistä materiaalia on olemassa), joista saa helposti ohjeita suomalaisillekin lääkäreille.

3.CFS-lasten asema, mikä taho on vastuullinen, kuka todellisuudessa tietää paljonko heitä on?

Lapsilla ja nuorilla on erityistarpeita, esim. koulunkäynti ja opiskelu on turvattava.

Potilaiden toimeentulo turvattava yhdenvertaisesti muihin sairauksiin verrattuna.

Potilaille ei myönnetä sairauslomia, sairauspäivärahoja eikä työkyvyttömyyseläkettä/ kuntoutustukea.

4. Oikea ja tarkoituksenmukainen hoito turvattava vaarantamatta potilasturvallisuutta.

Oireita helpottavia hoitoja on käytössä ulkomailla, esim. Low Dose Naltrexone (LDN), pacing (levon ja toiminnan tasapaino), B12-vitamiini ja foolihappo, joissain tapauksissa pitkät antibiootti- ja viruslääkekuurit tai immunoglobuliinihoidot, huolellinen sairauden liitännäisoireiden hoito (esim. IBS, tulehdukset, yliherkyydet), lymfaterapia, neurologinen fysioterapia, HUOM. GET- terapia (Graded Exercise Therapy) on hyvin kiistanalainen. Myös kotihappihoito ja suonensisäinen nesteytys helpottavat monen oireita. Muissa Pohjoismaissa on olemassa sairaita varten omat klinikat, mistä löytyy erityisosaamista.

5. Ajoissa tehty diagnoosi ja oikea hoito säästää yhteiskunnan varoja.

Kukaan ei tällä hetkellä tiedä, kuinka paljon sairaita on Suomessa. Hallitsematon sairaiden edestakainen lähettäminen viranomaisten välillä (Kela, erikoissairaanhoito, terveyskeskukset työttömyystoimistot, sosiaalihuolto) vuosien ajan sekä potilaiden pitkittynyt työkyvyttömyys on kallista myös yhteiskunnalle.

Lähteenä on käytetty mm. IOM:n vastajulkaistua raporttia ja muita kansainvälisiä julkaisuja sairaudesta. Lisätietoja saa CFS-yhdistykseltä pyydettäessä.