Useat lääkärit kieltävät Aadan ja Pepin sairauden – mystinen CFS

Jälkikäteen ajatellen kaikki alkoi salakavalasti, pikkuhiljaa.

Meri Valkama
SK 39/2014

Kuin ketkä tahansa ikäisensä tytöt.

Käytävän reunalla hellevaatteissa istuva Peppi Moilanen, 11, kaivaa laukustaan Aku Ankan. Vieressä istuva Aada Kemppainen, 12, ottaa esiin Harry Potter -kirjan. Hiljaista juttelua, hymyjä. Käydäänkö vielä vessassa, pitäisikö juoda vähän vettä. Kuin ketkä tahansa ikäisensä tytöt, valmistautumassa rannalle lähtöön tai pyöräretkelle.

Paitsi ettei sinne päinkään.

 

On perjantai 1. elokuuta, ja Kannelmäen kaupunginosassa sijaitsevassa Helsinki Ear Institutessa Peppi ja Aada valmistautuvat ylipainehappihoitoon.

Voiko sinne ottaa mukaan paperia ja kynän?” Peppi kysyy.

Sinne tarkoittaa painekammiota. Hoitovalmisteluja tekevä erikoissairaanhoitaja Jarmo Lehtimäki pysähtyy hetkeksi – kyllä, lyijykynän ja lehtiön voi ottaa mukaan, samoin luettavaa. Tytöt nousevat tuoleilta.

Nyt sen tietenkin huomaa – kumpikin kävelee kyynärsauvojen avulla. Se on huikeaa edistystä, ja suurilta osin ylipainehappihoidon ansiota. Vielä vähän aikaa sitten tytöt liikkuivat pyörätuolilla. Peppi kärsi myös vakavista pakkoliikekohtauksista, tuoksu- ja kemikaaliyliherkkyydestä sekä keskittymis- ja muistihäiriöistä.

Aada puolestaan ei kyennyt puhumaan, kävelemään eikä liikuttamaan kunnolla sormiaan. Jalat olivat jäykistyneet kippuraan. Kuume ja nivelsäryt olivat kestäneet kuukausia. Molemmilla tytöillä oli vaikea ihottuma, ja kumpikin oli kärsinyt hirvittävistä päänsäryistä ja kurkkukivusta.

Mutta nyt he kiipeävät omin jaloin laventelinsiniseen kammioon. Lehtimäki sukeltaa perässä, ja ovi painuu kiinni.

 

Seuraavan tunnin tytöt viettävät seitsemän metrin merensyvyyttä vastaavassa paineessa. Hoito moninkertaistaa veren happipitoisuuden. Sillä helpotetaan oireita, joita tytöille aiheuttaa sairaus nimeltään CFS (chronic fatigue syndrome) eli krooninen väsymysoireyhtymä.

CFS on kiistelty ja huonosti tunnettu sairaus niin muualla maailmassa kuin Suomessa. Meillä suuri osa lääkäreistä kieltää sen olemassaolon. Heidän näkemyksensä on se, että krooninen väsymysoireyhtymä on psyykkinen häiriö, jolla ei ole elimellistä pohjaa.

CFS:ää tutkineiden lääkärien mukaan ei puolestaan ole epäilystäkään siitä, etteikö oireyhtymä olisi todellinen, fyysinen sairaus. Heidän mukaansa kyse on neuroimmuunisairaudesta, jolle leimallista on autonomisen hermoston häiriötila.

Lääkäreiden välisen taistelun seurauksena oikea diagnoosi ja kunnollinen hoito ovat monelle kroonista väsymysoireyhtymää sairastavalle pelkkä haave. Vanhempiensa käymän raskaan taistelun tuloksena Peppi ja Aada ovat saaneet diagnoosin, mutta kunnollista hoitoa he eivät saa julkisen terveydenhuollon piiristä vieläkään.

Heidän taistelunsa on murheellinen tarina suomalaisesta terveydenhuollosta.

 

Jälkikäteen ajatellen kaikki alkoi salakavalasti, pikkuhiljaa.

Vielä syyskuun lopulla 2011 molemmat tytöt esiintyivät taitoluistelukilpailuissa, vanhemmat jännittivät katsomossa ja tallensivat videokameralle, kun pienestä pitäen luistelua harrastaneet tytöt suorittivat liukuja, hyppyjä, piruetteja ja askelsarjoja.

Muutaman viikon päästä molemmat tytöt sairastuivat.

Syysloman ensimmäisenä päivänä Pepille nousi korkea kuume. Kurkku oli niin kipeä, että puhuminen koski. Päänsärky oli hirvittävä. Myös isä Ari Moilanen vaikutti saaneen saman taudin.

Seuraavalla viikolla Pepin äiti Kaisa Tammi-Moilanen sai puhelun Aadan äidiltä Susan Vekka-Kemppaiselta. Tämä kertoi, että myös Aada oli tullut kipeäksi. Oireet olivat samanlaiset kuin Pepillä. Äidit vaihtoivat tietoja tehdyistä testeistä ja määrätyistä lääkkeistä ja toivottivat lapsille pikaista paranemista. Antibioottikuurin myötä Pepin vointi paranikin, ja torstaina 27. lokakuuta hän palasi kouluun.

Mutta Aadan tilanne, se huononi nopeasti ja dramaattisesti.

Tasan kuukausi taitoluistelukisojen jälkeen Aada huomasi palelevansa. Kurkku oli kipeä ja päätä särki. Samana iltana nousi kuume. Pian kipu muuttui niin kovaksi, että tyttö ei kyennyt syömään. Sitten lapsen ääni muuttui kimeäksi.

Kurkkukivun ja kuumeen pahentuessa Susan ja Petri-isä huomasivat tytön kävelyn vaikeutuvan. Ryhti huononi, ja Aada joutui ottamaan tukea seinistä pysyäkseen pystyssä. Keskivartalo oli holtittoman veltto. Oliko lapsi todella niin uupunut sairastamisesta vai oliko kyse jostain vakavammasta? Huoli alkoi painaa.

Kun tytön vointi ei parissa viikossa kohentunut, Susan kyseli Pepin tilannetta tämän äidiltä. Myös Peppi oli jälleen kipeä – kuuden koulussa vietetyn terveen päivän jälkeen kurkkukipu, päänsärky ja kuume olivat palanneet.

Erikoinen ja sitkeä infektio, äidit pohtivat ääneen.

 

Marraskuun 2011 alussa sekä Aadaa että Peppiä tutkittiin Mehiläisen lääkärikeskuksessa Hämeenlinnassa. Molemmille tehtiin liuta testejä, mutta syytä sairastamiseen ei löytynyt. Tässä vaiheessa lääkärit tutkivat tyttöjen tapauksia myös yhdessä. Näytti ilmeiseltä, että heitä vaivasi sama infektio.

Kun Aada 18. marraskuuta tapasi toistamiseen Mehiläisen lääkärin, ääni oli kadonnut kokonaan. Hirvittävä kurkkukipu, kuume ja päänsärky jatkuivat jo neljättä viikkoa. Lääkäri kirjoitti tytölle lähetteen Kanta-Hämeen keskussairaalaan.

Seuraavana päivänä Aada jäi ensimmäisen kerran yöksi sairaalaan. Vanhemmat katsoivat sairaalasängyllä makaavaa riutuneelta näyttävää lastaan. Kasvot olivat kalpeat ja vaatteet käyneet väljiksi. Huulet olivat halkeilleet, mikä kertoi kuivumisesta.

Marraskuun puolenvälin tienoilla kirjattiin ensimmäistä kertaa mahdollisuus, että oireet olisivat psyykkisiä. Lastenlääkäri kirjoitti: Tilanteeseen liittyy myös ristiriitaisuuksia, mm. kovan kivun aikana tytön pulssi vain 65. Lisäksi välillä pystyy syömään mm. pannukakkua normaalisti. Psyykkisten asioiden vaikutusta tilanteeseen ei siis voida unohtaa.

Kroonista väsymysoireyhtymää tutkineiden lääkäreiden mukaan sekä epätavallisen korkea että matala syke voivat olla merkki autonomisen hermoston häiriöstä. Matala syke kertoo adrenaliinin puutteesta.

Mutta se tuskin kävi Aadaa hoitaneen lääkärin mielessä.

 

Aadan tila huononi. Joulukuun alussa tytön jalat painuivat koukkuun. Lopulta hän ei pystynyt kyykistymään, kävelemään eikä nousemaan varpailleen. Päivät täyttyivät sairaalasarjoista tutuiksi tulleista toimenpiteistä: hermoratatutkimus, tähystys, ultraääni, röntgen. Aivosähkökäyrä, magneettikuvaus, selkäydinnestenäyte.

Ja silti: yksikään tutkimus ei tuonut tietoa siitä, mikä tyttöä vaivasi.

Torstai-iltana 15. joulukuuta Susan törmäsi jäähallilla Pepin äitiin Kaisaan. Hän yritti kertoa Aadan voinnista, mutta purskahti kesken lauseen itkuun. Kaisa halasi Susania eikä voinut olla ajattelematta: miksi sama infektio oli romahduttanut Aadan eikä Peppikään palannut terveeksi?

 

Viisi päivää ennen joulua Aada lähetettiin Kanta-Hämeen keskussairaalasta kahdeksi päiväksi Lastenklinikalle Helsinkiin. Taitoluistelusta on pidettävä kolmen kuukauden tauko, lääkäri ilmoitti vanhemmille. Hänen mukaansa Aada oli ollut liian vaativa ja kontrolloiva itseään kohtaan. Fyysiset oireet, kuten kävely- ja puhekyvyn menetys, olivat psykosomaattisia. Hoidoksi hän suositteli psykiatrisia tutkimuksia ja toimintaterapiaa.

Susan ja Petri olivat ymmällään. Aada oli harrastanut luistelua omasta tahdostaan, ei kenenkään painostuksesta, he sanoivat lääkärille. Tyttö oli myös aina ollut sosiaalinen ja iloinen. Miten oli mahdollista, että lapsi oli voinut henkisesti niin huonosti ilman, että vanhemmat olivat nähneet merkkiäkään?

Vanhemmat uskoivat, että sairaus oli fyysinen, mutta heitä vaivasi tunne, että psykiatrisesta tutkimusjaksosta kieltäytyminen kääntyisi sairasta lasta vastaan. Niinpä tammikuun 2012 alussa Aada otettiin sisään lastenpsykiatriselle osastolle Hämeenlinnaan. Vain vuorokauden päästä siellä syntyi vaikutelma, että oireet olivatkin fyysisiä. Kymmenen päivän tutkimusjakson jälkeen näkemys vahvistui. Omahoitajan raportissa luki:

Aadan olemus oli väsynyt ja hän vaikutti kivuliaalta. (––) Aadan psyykkisestä voinnista ei noussut tällä hetkellä huolta.

Psykologi kirjoitti:

Tutkimuksen perusteella ei tullut viitteitä psyykkisistä asioista, jotka vaikuttaisivat Aadan tämänhetkiseen somaattiseen tilanteeseen.

Ja psykiatri:

Laajassa yksilöpsykiatrisessa diagnostisessa haastattelussa (DISC) ei tullut esiin mitään, millä sairauden etiologiaa voitaisiin pitää psykiatrisena.

Torstaina 12. tammikuuta Aada kotiutettiin. Samana päivänä valmistui tutkimustulos, jonka mukaan häneltä oli löydetty kampylobakteeri.

Jos Aadaa hoitaneet lääkärit olisivat tunteneet kroonisen väsymysoireyhtymän puhkeamismekanismeja, sitä olisi pidetty tärkeänä löytönä.

 

Vaikka kroonisen väsymysoireyhtymän syytä ei tiedetä, usein sairaus näyttää puhkeavan bakteeri- tai virusinfektion myötä. Sen tietää Hyksin infektiosairauksien klinikan entinen ylilääkäri, professori Ville Valtonen.

Valtosen mukaan sairaus lähtee usein liikkeelle pitkittyneestä hengitystieinfektiosta.

Monet nuorista CFS-potilaista ovat aiemmin harrastaneet urheilua. Ennen he ovat juosseet kymmenen kilometrin lenkkejä, yhtäkkiä eivät kilometriäkään”, Valtonen sanoo.

Sairastuneella suorituskyky on laskenut vähintään puoleen vähintään puolen vuoden ajan, lapsilla kolmen kuukauden ajan. Neljä vuotta sitten eläkkeelle jäänyt Valtonen arvioi nähneensä 40 vuoden uransa aikana satoja CFS-potilaita. Pitkä kliininen kokemus on vakuuttanut hänet siitä, että sairaus on todellinen ja fyysinen.

Siitä vain tiedetään kovin vähän.”

Valtosen mielestä suurin ongelma ei ole lääkärien osaamattomuus tehdä CFS-diagnoosia. Suurin ongelma on hoito – sairauteen ei ole parannuskeinoa, ja helpottaviakin hoitoja on rajallisesti. Yhdestä Valtonen on varma: psykiatrinen hoito ei krooniseen väsymysoireyhtymään tepsi.

Silti juuri psykiatrista hoitoa potilaille useimmiten tarjotaan, ja siihen ohjaa myös Käypä hoito -suositus.

 

Lastenlinnan lastenneurologian klinikkaryhmän johtaja, vastaava ylilääkäri Hannu Heiskalakertoo osallistuneensa keväällä Pohjoismaisen lastenneurologiyhdistyksen kokoukseen Norjan Bergenissä.

Siellä selvisi, että Pohjolan lastenneurologit jakautuvat kahteen leiriin. Toinen puoli uskoo, että oireet ovat puhtaasti psyykkisiä eikä koko oireyhtymää ole olemassa. Toiset katsovat, että osa oireista on myös somaattisia.”

Kahtiajako on vahva, sillä ajatus siitä, että CFS:ää ei voi todeta eikä sulkea pois millään kliinisellä testillä, istuu vahvassa. Moni ajattelee, että diagnoosi on tehtävä lähes kokonaan potilaan kertomuksen perusteella. Se on useille lääkäreille riittävä syy tulkita potilaat psyykkisesti sairaiksi.

CFS:ään perehtyneiden lääkäreiden mukaan sairauden voi saada näkyviin tietyillä tutkimuksilla. Niitä ovat esimerkiksi autonomisen hermoston TILT-tutkimus, verenkiertotestit ja aivojen kuvantaminen. Tuloksia tulkitakseen on kuitenkin tunnettava oireyhtymä.

Miten sairauteen suhtaudutaan Lastenlinnassa, Suomen suurimmassa lastensairaalassa?

Meillä ei ole selvää kantaa asiaan”, Hannu Heiskala sanoo.

Hänen mukaansa krooniseen väsymysoireyhtymään sairastuneita lapsia hoidetaan Lastenlinnassa ”normaaliin tapaan”. Siis miten?

Usein konsultoidaan psykiatria ja arvioidaan ja tehdään neurologisia poissulkututkimuksia.”

Konsultoidaan psykiatria. Ei siis esimerkiksi infektiosairauksien erikoislääkäriä.

 

Tammikuun 2012 lopulla kävi selväksi, että Kanta-Hämeen keskussairaalan keinot tutkia Aadaa oli käytetty. Tyttö sai lähetteen kuntoutusosastolle Lastenlinnaan Helsinkiin.

Susan-äiti jäi Aadan kanssa Helsinkiin samaan aikaan, kun Petri-isä vietti viikot Aadan pikkuveljen kanssa kotona Hämeenlinnassa. Arkiaamuisin Susan lähti Lastenlinnasta työpaikalleen Pasilaan. Iltapäivisin hän haki Aadan ja vei loppupäiväksi sairaalan ulkopuolelle, kuten Seurasaareen tai Stockmannille. Kumpikaan ei halunnut viettää osastolla enempää aikaa kuin oli välttämätöntä.

Jokin hoitotiimin suhtautumisessa vaivasi Susania alusta lähtien. Erityisen paljon mieltä painoi lääkärien jyrkkä näkemys Kanta-Hämeen psykiatrisen osaston tutkimuksista: Lastenlinnan lääkärien mielestä Aadan tutkimus oli toteutettu väärin, minkä vuoksi päätelmät sairauden fyysisestä luonteesta eivät heidän mielestään voineet pitää paikkaansa.

Myös tiedonkulussa oli ongelmia. Eräänä ensimmäisistä sairaalailloista Aada kirjoitti äidilleen kommunikaattorilla. Hän kertoi neurologin todenneen, että sairaalajakso tulisi kestämään kuukausia. Susan oli kuin puulla päähän lyöty. Yksikään lääkäri ei ollut puhunut hoitojakson kestosta vanhemmille eikä etenkään siitä, että sen arveltiin kestävän kuukausia.

 

Aivan sairaalajakson alussa alkoivat Aadan tutkimusten lisäksi vanhempien ja psykiatrin väliset istunnot. Kysymykset alkoivat pyöriä nopeasti vanhempien taustojen, pikkuveljen ja taitoluistelun ympärillä.

Millainen oli lapsuutesi, Petriltä kysyttiin.

Kiusasiko pikkuveli Aadaa?

Aadan luisteluharrastus, eikö se ollutkin erityisen vaativa?

Vanhempien mukaan hoitojakson aikana yhtäkään fyysistä tautiepäilyä ei heitetty ilmaan. Joitain oireita myös vähäteltiin, ja esimerkiksi kuumeen mittaaminen kiellettiin. Lääkäreiden teoria oli se, että jatkuva lämpöily oli psykosomaattinen oire ja jos asiaan ei kiinnitettäisi huomiota, kuume laskisi.

Kesäkuun alussa osastojakso viimein päättyi. Vanhemmille luovutettiin lääkärinlausunto. Susan ja Petri kävelivät Lastenlinnan vastapäiseen puistoon ja istahtivat penkille. Oli kuuma, aurinkoinen päivä. Pitkän, pimeän talven jälkeen puut ja nurmi vihersivät. Vanhemmat istuivat hiljaa ja kahlasivat läpi lääkärinlausunnon, sivu kerrallaan.

Kumpikaan ei tunnistanut tekstistä lastaan. Lausunnon mukaan Aada oli psyykkisesti vaikeavammainen ja tarvitsi intensiivisen psykoterapeuttisen kuntoutuksen. Diagnoosi:dissosiaatiohäiriö konversio-oirein sisältäen afonian.

Dissosiaatiohäiriö on mielenterveyden häiriö, jonka voi aiheuttaa esimerkiksi sota, fyysinen pahoinpitely, emotionaalinen laiminlyönti, seksuaalinen hyväksikäyttö tai kidutus. Afonia tarkoittaa puhumattomuutta.

Vanhemmat olivat lamaantuneita. Hiljaisuuden rikkoi lopulta jompikumpi toteamalla, että diagnoosilla ei ole väliä. Niinhän lääkärikin oli sanonut: paperi on tärkeä vain Kelan kannalta.

Susan itki. Vihdoinkin Aada pääsisi kotiin.

 

Pepin vuosi 2012 oli alkanut valoisissa merkeissä. Tammikuun alussa hän vietti perheensä kanssa kahden viikon loman Kanariansaarilla. Siellä tyttö tunsi olonsa terveemmäksi kuin aikoihin. Peppi oli ollut kipeä läpi syystalven, mutta nyt monen kuukauden sairastelu tuntui pyyhkiytyneen pois.

Vain muutama päivä kotiin paluun jälkeen tytöllä alkoi kuitenkin taas kova nielukipu, korvasärky ja päänsärky. Nyt viimeistään vanhemmista alkoi tuntua siltä, että lapseen oli iskenyt jokin vakava kierre. Kaisa alkoi kirjata tyttären oireiluja muistiin.

Tammikuun lopulla lääkärit teettivät Pepillä astmakokeen. Siinä tytön piti hölkätä pienessä pakkasessa 12 minuutin ajan. Tutkimustulokset olivat puhtaat, mutta illalla lapsi oli veltto ja uupunut. Se oli kilpaurheilua harrastavalle tytölle epätavallinen reaktio.

Koko talven ja kevään tyttö kärsi kurkkukivusta ja edestakaisin sahaavasta flunssasta. Kesän kynnyksellä Peppiä alkoi vaivata myös voimakas tuoksuyliherkkyys. Ruokakaupassa hän sai pesuainehyllyn kohdalla vaikeita reaktioita: silmät punottivat ja iholle nousi ihottumaa. Sama tapahtui toisinaan myös kotona, kun Peppi kävi aamupesulla äitinsä jälkeen.

Vanhemmat olivat ymmällään. Mikä lasta riivasi?

Marraskuussa tytölle tehtiin kurkkukivun takia nielu- ja kitarisaleikkaus. Tammikuun 2013 lopulla Peppi sai jälleen flunssan. Sen jälkeen kevät toistui lähes samanlaisena kuin vuotta aiemmin: lähes joka kuussa lasta vaivasi jokin – flunssa, influenssa, kurkkukipu. Lokakuussa jalat kipeytyivät. Sidekudos oli löystynyt, ja tytölle oli tullut lättäjalat. Joulukuussa Peppi sai angiinan, mutta parani antibioottien avulla.

Kunnes vuodenvaihteen 2014 jälkeen vointi yhtäkkiä romahti.

Oli tiistai-iltapäivä 11. helmikuuta, kun Pepin kurkku ja pää jälleen kipeytyivät. Lääkärikeskuksessa Pepille määrättiin antibioottikuuri. Sen aloittamisesta huolimatta keskiviikkoaamuna Pepin vointi heikkeni dramaattisesti. Tyttö oli kuumeinen ja päätä särki entistä enemmän. Nyt myös henkeä ahdisti ja voimat olivat täysin kadonneet. Kun Pepin piti kuvailla oloaan, hän sai sanottua, että tuntui kuin kaikki energia valuisi pois.

Juuri siltä tyttö näyttikin, että kuihtui, kiihtyvällä vauhdilla.

Verikokeissa löytyi mykoplasma, mutta lääkkeet eivät parantaneet vointia. Kun yhdet antibiootit eivät toimineet, määrättiin toiset. Pian alkoivat kova korvasärky, nivelkivut ja lihasvoimattomuus. Päivä päivältä tyttö vajosi yhä huonompaan kuntoon.

Maaliskuussa kognitiiviset taidot heikentyivät. Tyttö ei jaksanut pelata lautapelejä eikä lukea. Muisti pätki. Television tekstityksistä oli vaikea saada selvää.

28. maaliskuuta Mehiläisestä kirjoitettiin lähete Kanta-Hämeen keskussairaalan lastentautien poliklinikalle. Peppi otettiin viikonlopuksi seurantaan. Maanantaina, juuri ennen tytön kotiuttamista lastenlääkäri kertoi vanhemmille ottaneensa yhteyttä Taysin infektiolääkäriin. Tämä oli todennut oireiden sopivan parhaiten ”väsymysoireyhtymään”. Illalla lasten nukahdettua Kaisa ryhtyi etsimään tietoa oudosta sairaudesta. Verkkosivu toisensa jälkeen hän kahlasi läpi kroonisesta väsymysoireyhtymästä kertovia tekstejä, muttei tiennyt, mitä ajatella. Osa tiedoista tuntui sopivan Pepin tilanteeseen, osa ei.

 

Kaisa saattoi Pepin kylään Aadan luo huhtikuun ensimmäisellä viikolla 2014. Aada oli kuntoutunut hurjasti kesän 2012 jälkeen: Intensiivisen puhe- ja äänneharjoittelun tuloksena hän pystyi jälleen puhumaan. Tiiviin fysioterapian avulla hän puolestaan kykeni jo liikkumaan kyynärsauvojen kanssa.

Pepin astuessa sisään taloon Aadan äiti Susan henkäisi järkytyksestä. Tyttö näytti täsmälleen samalta kuin Aada kaksi vuotta aiemmin Lastenlinnassa.

Ovella Kaisa kertoi Aadan vanhemmille infektiolääkärin esittämästä epäilystä, johon monet Pepin oireista viittasivat. Taudista tietoa etsiessään Kaisa oli törmännyt lääkäriin, joka hoiti CFS:ään sairastuneita potilaita. Uni- ja keuhkolääketieteeseen erikoistuneen Olli Polonvastaanotto sijaitsi Tampereella, ja Kaisa oli jo varannut vastaanottoajan.

Kaisa, Susan ja Petri kävivät läpi molempien tyttöjen oireita. Vasta nyt he ymmärsivät, kuinka samanlaisista vaivoista tytöt olivat vuosia kärsineet. Mutta miten oli mahdollista, että kaksi saman luisteluseuran tyttöä oli sairastunut samaan selittämättömään sairauteen?

 

Huhtikuusta tuli Pepin ja hänen perheensä siihenastisen elämän raskain kuukausi. Kipu kasvoi ja siirtyi yhä laajemmalle alueelle. Kurkkukipu paheni, puhe puuroutui ajoittain ja jalat pettivät välillä alta. Pian Peppi käveli vain kyynärsauvoin.

Tyttö tapasi 11. huhtikuuta Olli Polon. Tämä kävi läpi Pepin sairaushistorian ja tutki hänet perusteellisesti. Sitten hän kaatoi Pepille lasiin suolavettä. Tyttö maistoi juomaa. Kehon suolan ja nesteen tarve oli niin suuri, että meriveden makuinen neste maistui makealta. Peppi joi lasin tyhjäksi, sitten toisen, puolet kolmannestakin.

Polo oli suunnitellut antavansa Pepille myös adrenaliinipistoksen, mutta sitä ei tarvittu. Pelkkä suolaliuos riitti suoristamaan Pepin jalat. Ensimmäistä kertaa päiviin tyttö käveli kivuttomasti ja ilman kyynärsauvoja.

Polon mielestä tutkimustulokset olivat selvät: Peppi sairasti kroonista väsymysoireyhtymää. Hän ryhtyi valmistelemaan myös muita hoitoja. Niistä tärkein oli matala-annoksinen naltreksoni eli LDN-hoito (low dose naltrexone).

Kahden päivän ajan suolaliuoksen säännöllinen juominen kohensi Pepin kuntoa. Jalat toimivat, ja muutenkin olo oli parempi. Mutta tiistaiaamuna 15. huhtikuuta kaikki palasi ennalleen. Raajat tuntuivat kipeiltä ja painavilta, ja sitten, aamupäivällä, alkoivat rajut pakkoliikekohtaukset.

Kaksi päivää myöhemmin Kaisa ja Peppi tapasivat Kanta-Hämeen keskussairaalassa lastenneurologi Kati Pietilän. Tämä tutki Pepin, haastatteli sekä Peppiä että äitiä ja lopulta kertoi, mitä oireista ajatteli: hänen mielestään ne vaikuttivat psykosomaattisilta. Kaisa ei ollut uskoa korviaan – vasta vähän aikaa sittenhän infektiolääkäri oli puhunut väsymysoireyhtymästä. Mutta neurologi pysyi kannassaan. Kroonista väsymysoireyhtymää ei ole olemassa, hän ilmoitti. Se tarkoitti sitä, että sellaista sairautta ei voinut Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirissä sairastaa.

 

Järkyttyneet vanhemmat halusivat, että tyttären tilannetta arvioisivat myös muut lääkärit. Niin Peppi tutkittiin ensin yksityisellä antioksidanttiklinikalla. Sen lääkärin mukaan väitteet oireiden psyykkisestä luonteesta olivat ”tuulesta temmattuja”.

Samaan lopputulokseen päätyi infektiolääkäri Ville Valtonen. Hänen epäilynsä oli, että Peppi saattoi sairastaa CFS:n lisäksi monikemikaaliyliherkkyyttä. Sen puolesta puhui tytön kesäkuun alussa saama voimakas reaktio: Kun perheen kodissa oli siivottu uusilla hajusteettomilla pesuaineilla, Peppi sai voimakkaan fyysisen reaktion – päätä särki, ääni katosi, kurkkua kutisi ja liikuntakyky heikkeni. Vaikka koti pestiin vedellä useaan otteeseen, tyttö ei voinut olla kotona. Ensimmäisen yön Peppi ja äiti nukkuivat autossa, sen jälkeen teltassa kotipihan terassilla. Tilanne helpottui joidenkin päivien päästä, kun isä hankki kotiin alipaineistajan ja kodin hengitysilma imuroitiin.

 

Kesäkuun lopulla 2014 Peppi tapasi Ritva Oikarisen, neurologin, jota useat krooniseen väsymysoireyhtymään sairastuneet suosittelivat. Tytön tutkittuaan Oikarinen vahvisti Pepin CFS-diagnoosin.

Tutkimusten välissä neurologi kertoi tavanneensa vuoden 2010 jälkeen neljä alle 20-vuotiasta, jotka olivat sairastuneet infektion laukaisemaan CFS:ään. Peppi ja Aada mukaan lukien näitä oli nyt kuusi. Ennen vuotta 2010 nuoria ei ollut Oikarisen mukaan ollut ainuttakaan.

Vanhempien mukaan neurologi uskoi, että nuorten potilaiden lisääntyminen ei ollut sattumaa, vaan sen oli aiheuttanut sikainfluenssarokote Pandemrix. Peppi ja Aada olivat saaneet rokotteen loppuvuonna 2009.

Ruotsissa useat krooniseen väsymysoireyhtymään perehtyneet lääkärit ovat nostaneet esiin vastaavan huolen. Heidän havaintonsa on se, että sairastuneiden määrä on Pandemrixin jälkeen moninkertaistunut.

Suomen Kuvalehti yritti tavoittaa Ritva Oikarista, mutta hän ei vastannut puheluihin, soittopyyntöihin eikä sähköposteihin.

 

Peppi tapasi myös lastenneurologin Taysissa. Lääkäri Outi Saarenpää-Heikkilä myönsi Polon, Valtosen ja Oikarisen kirjoittaman CFS-diagnoosin todennäköisesti oikeaksi. Valtaosa Pepin oireista oli kuitenkin hänen mielestään psykosomaattisia; kouristelut, pakkoliikkeet, kipukohtaukset ja kävelyvaikeudet aiheutuivat psyykkisistä syistä. Jos Peppi haluaisi kävellä, hän kävelisi, lääkäri tuntui sanovan.

Kaisan kurkkua kuristi. Peppi oli menettänyt luisteluharrastuksensa ja balettitunnit – asiat, joita rakasti. Miten tyttöön vaikuttaisi se, että kaiken väitettiin taas johtuvan psyykkisistä ongelmista?

Peppi esitti neurologille kysymyksen: jos oireet johtuivat psyykkisistä syistä, mitä syyt ovat? Mutta lääkärillä ei ollut vastausta. Mieli on arvaamaton, hänen viestinsä tuntui olevan. Entä miksi LDN- ja painekammiohoidot paransivat tytön oloa, Kaisa kysyi. Lumevaikutusta, lääkäri vastasi. Parasta hoitoa Pepille oli hänen mukaansa kognitiivinen psykoterapia.

 

Mikä sai lääkärit tyrmäämään pelkän ajatuksenkin kroonisesta väsymysoireyhtymästä fyysisenä sairautena?

Kati Pietilää ja Outi Saarenpää-Heikkilää tavoiteltiin haastattelua varten. Pietilä ilmoitti, ettei koe olevansa aiheen asiantuntija eikä halua nimeään mainittavan ”tässä yhteydessä missään lehdessä”. Saarenpää-Heikkilä vastasi, ettei suostu haastatteluun, joka koskee hänen hoitamaansa potilasta. Kun häneltä pyydettiin kommenttia sairauteen yleisellä tasolla, vastaus oli silti kieltävä.

Haastattelupyyntöjen yhteydessä Kanta-Hämeen keskussairaalan johtava ylilääkäri Markku Järvinen otti yhteyttä toimittajaan. Hän ilmoitti, että sairaala ei kommentoi tapausta julkisesti potilassuojan vuoksi. Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston Valviran mukaan kommentointiin ei olisi ollut estettä, sillä vanhemmat olivat antaneet siihen suostumuksensa.

Johtavalta ylilääkäriltä kuitenkin tiedusteltiin: Onko Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirissä mahdollista saada kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosia vai ei? Onko sairautta virallisen linjan mukaan olemassa?

Kysymysten esittämisen jälkeen Järvinen soitti toimittajalle ja kehotti miettimään ”hyvin tarkkaan, missä muodossa tästä asiasta mitään julkaistaan”. Järvisen mukaan potilastietojen liittämiseen artikkeliin ”sisältyy tiettyjä riskejä”, joilla hänen mukaansa ”saattaa olla arvaamattomia ja haitallisiakin vaikutuksia”. Sitä ylilääkäri ei kertonut, keneen haitalliset vaikutukset kohdistuisivat.

Kysymykseen, onko Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirissä mahdollista saada CFS-diagnoosi vai ei, sairaalan johtajalla oli lyhyt vastaus:

En tiedä.”

 

Vain pari viikkoa ennen kuin Peppi kävi neurologi Ritva Oikarisen yksityisvastaanotolla kesäkuussa Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos (THL) julkaisi tiedotteen. Sen mukaan riski sairastua narkolepsiaan olikin koholla kaksi vuotta Pandemrix-rokotteen jälkeen, kun aiemmin riskiajan oli ilmoitettu olleen kahdeksan kuukautta.

Tiedotteessa THL ilmoitti tutkivansa myös muiden autoimmuunisairauksien ja Pandemrixin yhteyttä tautirekisteritietojen avulla.

Heinäkuun alussa Pepin äiti kirjoitti THL:n ylilääkärille Hanna Nohynekille ja tilastotutkijaJukka Jokiselle kirjeen. Siinä hän kertoi Pepin ja Aadan tarinan ja totesi: CFS oli autoimmuunisairaus, ja kummankin tytön sairastuminen mahtui ilmoitetun kahden vuoden riskiajan sisälle. Miten tyttöjen sairastapausten yhteys sikainfluenssarokotukseen selvitettäisiin? Entä miten THL aikoi selvittää muiden vastaavalla tavalla sairastuneiden lasten kohtaloa?

Elokuun puolivälissä THL:n lakimies Sirpa Soini vastasi kirjeeseen. Vastauksessa THL ilmoitti selvittäneensä sairaaloiden diagnoositietojen pohjalta tunnettujen neurologisten ja immuunivälitteisten tautien esiintyvyyttä ennen ja jälkeen Pandemrix-rokotuskampanjan.

Vastaavaa lisääntymistä kuin narkolepsiassa ei ole havaittu minkään muun taudin osalta”, Soini kirjoitti.

Sitä kirjeessä ei myönnetä, kuinka ongelmallista päätelmien tekeminen diagnoositietojen pohjalta CFS:n kohdalla on. Nimittäin: Lastenlinnan lastenneurologian klinikkaryhmän johtaja Hannu Heiskala, montako CFS-potilasta Lastenlinnassa hoidetaan vuosittain?

En osaa sanoa. Tätä diagnoosia ei ole tällä lailla meillä niin kuin tilastoitu.”

Eikö Lastenlinnassa siis yleensä tilastoida sairauksia vai liittyykö tilastoimattomuus ainoastaan krooniseen väsymysoireyhtymään?

Kun ajattelen kroonista väsymysoireyhtymää, kun sen tulkinta on niin erilainen. Että kuinka paljon meillä sitä on, en osaa sanoa. En ole täysin varma, että tuleeko se kuitenkin huomioitua enemmän diagnostisessa pohdinnassa. Ja että diagnoosiksi merkitään joku muu [sairaus]. Kun osa uskoo, että tauti on olemassa ja osa taas on sitä mieltä, että se on psyykkinen.”

Koska Lastenlinna ei CFS:ää tilastoi, kukaan ei tiedä, kuinka monta siihen sairastunutta lasta Suomessa on. Entä kuinka moni on sairastunut CFS:ään Pandemrix-rokotteen myötä? Sen selvittäminen voi olla puutteellisten rekisteritietojen vuoksi mahdotonta.

Yksi asia on silti varma, sen lääkärit tekivät Aadan äidille Susan Vekka-Kemppaiselle Lastenlinnassa selväksi:

Samankaltaisia, tavoitteellisesti urheilua harrastaneita lapsipotilaita on Aadan lisäksi ollut Lastenlinnassa muitakin.