Uutiset Kotimaa
Väsyttääkö – pitkäaikainen oireyhtymä uuvuttaa jopa kymmeniätuhansia suomalaisia
5.5.2014 5:27 24

Päivi Repo

Helsingin Sanomat
Jussi Partanen
Emilia Tapiola sai aivotärähdyksen odottaessaan nyt yksivuotiasta Esteriä ja joutui seitsemän kuukauden vuodelepoon. “Mietin miksi senkin piti sattua”, hän kertoo. “Lääkäri vastasi, että ilman sitä en olisi saanut tervettä lasta. Ehkä tällä väsymysoireyhtymälläkin on jokin tarkoitus.”

Pionit puskevat kukkapenkistä olohuoneen ikkunan alla. Emilia Tapiola, 36, katsoo kaivaten niitä ja takana hohtavaa kasvihuonetta.
“Ulkona olisi vaikka mitä tekemistä, mutta en pysty”, hän huokaa. “Jos kävelen ulkona pari minuuttia, en jaksa nostaa Esteriä syöttötuoliin.”
Kasvimaan kuopsuttamisesta ja pensasaidan leikkaamisesta voi vain haaveilla.

Voimat vie pitkäaikainen väsymysoireyhtymä, joka on sadoilla, luultavasti tuhansilla ja kenties jopa kymmenillätuhansilla suomalaisilla. Väsymys ei lähde lepäämällä, ja jo muutaman minuutin seisominen syö voimia.
Oireyhtymään liittyy myös paljon fyysisiä oireita. Tapiolalla on jatkuvaa päänsärkyä ja kipuja, muistiongelmia, viikkoja ja kuukausia kestävää kuumeilua, tajuttomuuskohtauksia ja tia-kohtauksiksi kutsuttuja aivoverenkierron häiriöitä. Rakkaimmat harrastukset laulu ja puutarha on pitänyt jättää.

 
Tapiolalla on myös 9-, 7- ja 1-vuotiaat lapset, tähtäimessä teologian tohtorin tutkinto ja jäsenyys vuoden alussa alkaneessa Suomen Akatemian huippuyksikössä. Se tutkii Lähi-idän isojen kulttuurimuutosten vaikutusta pyhien tekstien ja perinteiden syntyyn ja päinvastoin.
“Oi, ihanaa”, hän sanoo ajatellessaan tutkimustyötä, vaikka ajattelu syö eniten voimia. “Onneksi väitöskirjani ohjaajat sanovat, että ensin terveys, lapset ja perhe; väitöskirja voi odottaa.”

Uupumus ja oudot oireet ovat olleet Tapiolan elämässä aina. Hän sanoo tajunneensa vasta myöhään, että kaikki eivät tulekaan kipeiksi käytyään saunassa, tarvitse kolme päivää kauppareissusta toipumiseen tai joudu käskemään jalkojaan, että pääsevät ylös tuolista.
“Olin 13-vuotiaana pitkään tutkimuksissa vuoden jatkuneen kuumeen, päänsäryn ja kovien kipujen takia. Syy ei selvinnyt, ja sinnittelin muka terveenä läpi yläasteen ja lukion.”

 
Yliopistovuosina todettiin kroonista kipua aiheuttava fibromyalgia. Myös perinnöllinen sidekudostauti on löytynyt.
“Kaksikymmentä vuotta lääkärit sanoivat, että olen masentunut, vaikka tunsin itseni vain pohjattoman uupuneeksi. Minulle on myös kerrottu, että sairaus on korvieni välissä, koska arvot ovat kunnossa.”

 
Väsymysoireyhtymä varmistui viime vuonna. “Se oli kuin synninpäästö”, Tapiola sanoo.
“En ole laiska ja saamaton vaan sairas. Olen ihmetellyt, miksi en jaksa puistolenkkejä ja normaalia tekemistä lasten kanssa, ja itkenyt huonommuuttani. Minun ei tarvitse piiskata itseäni perusterveiden suorituksiin.”

Pitkäaikaista väsymysoireyhtymää ei pidetä enää psykiatrisena sairautena kuten joskus, kirjoittaa professori Matti Huttunen Lääkäriseura Duodecimin ja Sitran ylläpitämässä Terveyskirjastossa.
Nyt se nähdään luonteeltaan neurologisena eli elimellisenä sairautena, joka liittyy hermostoon ja lihaksiin.

Uusi lääkitys auttaa Tapiolaa, mutta hankalia hetkiä on paljon.
“Kevät ja syksy ovat vaikeita fibromyalgiaa sairastaville, kesä ja talvi väsymysoireyhtymälle”, hän hymähtää.
Hän on hankkinut happirikastimen ja ottaa lisähappea ennen päiväunia ja niiden jälkeen sekä yöllä. Se helpottaa ajattelemista ja auttaa lukemaan iltasadun lapsille.

 
Lastenhoito vie voimia, ja Tapiola on anonut henkilökohtaista avustajaa. Päätöstä ei ole vielä tehty.
Lapset ovat myös ilo ja voimavara: “Olen syli ja korvat. Mies tekee kotityöt ja vahtii vähän minuakin.”
Tapiolan vointi romahti kaksi vuotta sitten keuhkokuumeen myötä, eivätkä voimat ole vielä palautuneet.
“Joudun laskemaan jokaisen liikkeen ja puhutun sanan, että selviän arjessa”, Tapiola sanoo.
Toisilta sairastuneilta hän on ymmärtänyt, että moni on vielä huonommassa kunnossa:
“Voin sentään vähän istua, käydä vessassa ja pestä hampaat itse.”

Parhaassa työiässä elämän tahti on kuin virren tekstissä: päivä vain ja hetki kerrallansa.
“Toiset haaveilevat ulkomaista. Minä siitä, että pääsisin käymään Prismassa”, Tapiola naurahtaa.
“Ihmiset ovat tyytymättömiä elämäänsä, vaikka voivat tehdä kaikenlaista. Tekisi mieli kiljua, että älkää narisko itsestään selvistä arjen asioista vaan nauttikaa niistä.”
Pitkäaikaista väsymysoireyhtymää sairastavat perustivat äskettäin potilasyhdistyksen nimeltä Suomen CFS-yhdistys.

Päivi Repo HS
Ulvila

Fakta
Näistä voi epäillä väsymysoireyhtymää

Epämääräinen lämpöily (kuumemittarissa 37,5–38 astetta) kuukausien tai vuosien ajan ilman tulehduksia

Yliliikkuvat nivelet, erityisesti selän tai niskan ja hartioiden vaivoja, selkänikamien siirtymiä tai olkapään paikoiltaan menoa. Jos on näiden lisäksi väsymystä, pitää lähteä lääkäriin.

Muistamattomuus, jopa niin, että epäilee dementiaa (ei pysty keskittymään, ei ymmärrä lukemaansa, ei löydä nimiä tavallisille esineille, ei opi, ei muista, mitä oli sopinut)

Liikunnasta toipuu hitaasti: esimerkiksi niin, että tämänpäiväisen lenkin jälkeen ei pysty liikkumaan huomenna lainkaan, tai kunto ei kohoa.