Lisähappi helpottaa Teija Vesasen oloa jonkin verran, ja ensimmäistä kertaa vuosiin varpaat ja sormet eivät ole kaiken aikaa kuin jääkalikat. Vieressä sohvalla ovat koirat Laku ja Topi.
Perheenäidin outo sairaus: ”En jaksa nousta ylös”


Kotimaa | 15.2.2014 | 17:38 | Päivitetty 17:401

Akaalainen perheenäiti Teija Vesanen kärsii kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Pelkkä suihkussa tai kaupassa käyminen voi näännyttää hänet täysin. Sairaus on niin kummallinen, että se herättää ristiriitaa lääkärikunnassa. Oireyhtymä on juuri nyt tapetilla, sillä potilaiden luottolääkärin hoitokokeilut on kyseenalaistettu Valviraa myöten.

 

Uusi, mullistavaksi kaavailtu hoito on silti jo vireillä. Samaan aikaan potilaat hakevat turvaa ja voimaa toisistaan.

 

”Tuntuu siltä kuin kaikki virta purkautuisi aivoista varpaiden kautta suoraan maahan. Voimat lähtevät joka paikasta.

Näin kuvaa pienenkin ruumiillisen tai henkisen ponnistuksen aiheuttamaa väsymystä akaalainen perheenäiti Teija Vesanen, 45.
– Väsyneenä aivoni eivät rekisteröi näkemääni ja kuulemaani. Pää on sumuinen. Ihan kuin olisin jossain kuplassa.

 
Vesanen pinnistelee silmin nähden kertoessaan tarinaansa lehtijuttua varten. Jälkikäteen hän kertoo, että kaatui haastattelun loputtua sänkyyn ja pysyi siellä seuraavaan aamuun asti. Niin lujille se otti.

 
Pahimpina päivinä Vesanen ei nouse jalkeille ollenkaan. Hän jaksaa tuskin hengittää, eikä pysty kipujen takia kävelemään eikä istumaan.
Hyvänäkin päivänä hän jaksaa olla hereillä vain muutamia kahden tunnin jaksoja.

 
– Krooninen väsymysoireyhtymä on sairaus, johon eivät auta nukkuminen, syöminen eikä ulkoileminen. Ei auta, vaikka miten yrittäisi ottaa itseään niskasta kiinni, Vesanen sanoo.

 
Sairaus on kaventanut elämän pieneksi ja vienyt siivet unelmilta.
– Jos olisin terve, tykkäisin käydä minulle mieleisessä keittiötyössä, touhuta perheen kanssa ja harrastaa liikuntaa, Vesanen sanoo.
Hän haluaisi ratsastaa, tehdä käsitöitä, tavata ystäviä ja viedä joskus lapset vaikka laskettelemaan. Nyt se kaikki on mahdotonta.

 
Jos päivärutiiniin tulee pienikin muutos, siihen on valmistauduttava nukkumalla koko edeltävä päivä ja varaamalla pari päivää toipumiseen.
Vesasen puoliso tukee ja ymmärtää, ja lapset ovat tottuneet äidin oireisiin. Isä hoitaa kaupassa käynnit ja ruuanlaitot, ja perheen arki sujuu jotenkuten.
Tilanne surettaa Vesasta.
– Innostun helposti uusista asioista ja tuntuu kurjalta toppuutella itseään, ettei mistään tule kuitenkaan mitään. Ei, vaikka miten päätän selvitä vaikka pahalla sisulla.
– Minun on hyvin vaikea hyväksyä tätä heikkouttani ja antaa itselleni armoa.

 
Vesanen sai syksyllä kokeeksi sijaisuuden seurakunnan lastenohjaajana, mutta jaksoi työtä vaivoin kaksi kuukautta.
– Väsyin lasten äänistä ja sosiaalisesta kanssakäymisestä tavalla, jota terveen on vaikea käsittää.

 
Töistä tultuaan Vesanen nukkui monta tuntia putkeen ja usein yön vielä perään. Siinä välissä hän saattoi syödä ja jutella vähän, mutta ei muista tapahtumista mitään.
Syksyn jälkeen Vesanen on kärsinyt myös unihäiriöistä – niin uskomattomalta kuin se kuulostaakin.

 
– On helvettiä, kun ei pysty nukkumaan, vaikka olisi miten väsynyt, hän sanoo.
Vesanen on tammikuusta alkaen kokeillut oireisiinsa lisähappea. Lisäksi hän syö riippuvuuksien hoidossa käytettävää Naltreksonihydrokloridi-lääkettä pienellä annoksella. Lääke piristää ja lisää hänen kestävyyttään jonkin verran.

 
Vesanen sairasti  14-vuotiaana kuumeisen infektiotaudin, jonka jälkeen hän alkoi nukkua epätavallisen paljon.
Teinityttö nukahteli oppitunneilla, elokuvissa ja ystävien seurassa. Koulun jälkeen otetut päiväunet jatkuivat usein seuraavaan aamuun asti. Vesanen sairasteli paljon ja oli jatkuvasti pienessä kuumeessa.

 
Työt keittiöalalla alkoivat 20-vuotiaana. Hän selviytyi jotenkin, vaikka flunssa- ja tulehduskierre jatkui edelleen.
Ensimmäisen lapsi syntyi perheeseen vuonna 2000. Sen jälkeen Vesanen ei ole enää palannut työelämään muutamia lyhyitä kokeiluja lukuunottamatta.
Hän on kiertänyt lääkäriltä toiselle apua saadakseen ja tuskastunut, sillä kokemuksia ei ole uskottu todeksi.
– Minua on aina oltu lähettämässä psykiatrille, vaikka ei tätä tilaa voi masennuksella selittää. Toisaalta ketäpä ei masennus vaivaisi näin raskaan ja pitkän sairastamisen jälkeen.

Terveyskeskuksen omalääkäri antoi Vesaselle krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosin vuonna 2008. Hoitona olivat mielialalääkkeet ja keskusteluterapia kerran kuukaudessa.
Kelan kuntoutuksessa diagnoosi vaihtui. Lääkärikontakti kesti 15 minuuttia, ja Vesasen papereihin kirjoitettiin somatisaatiohäiriö.

 
Somatisaatiohäiriö on diagnostisena nimikkeenä uudehko käsite, mutta oirekuvana se on vanha. Aikaisemmin se tunnettiin muun muassa hysteriana.
Terveyskirjasto Duodecimin mukaan ainakin prosentti aikuisista naisista kärsii somatisaatiohäiriöstä. Se aiheuttaa huomattavaa kärsimystä ja toimintakyvyn alenemista tavalla, jossa on samoja piirteitä kuin kroonisessa väsymysoireyhtymässä.

 
Nykyään Vesanen on sairauden hoidosta tunnetuksi tulleen tamperelaislääkäri Olli Polon potilas.
– Itku tuli, kun viimein löysin sairauttani ymmärtävän lääkärin, Vesanen sanoo.

 
Perhe elää isän  tulojen ja äidin työttömyyskorvauksen, peruspäivärahan, varassa.
Vesanen haki työkyvyttömyyseläkettä ja sai Kelalta hylkäävän päätöksen loppuvuodesta.
– Kela ei tunnusta, että sairaus haittaa tarpeeksi työntekoa. Krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosilla ei ole Suomessa ketään työkyvyttömyyseläkkeellä, Vesanen toteaa.

 
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä käytetään englanninkielistä lyhennettä CFS (Chronic Fatigue Syndrome).
Tampereella on juuri perustettu Suomen CFS-potilasyhdistys, jonka tavoitteena on, että kroonisen väsymysoireyhtymän olemassaolo sairautena tunnustettaisiin ja potilaat saisivat aktiivista hoitoa.
Vesanen on yksi perustajajäsenistä. Hän perusti lisäksi hiljattain CFS-potilaille suljetun Facebook-ryhmän, johon on liittynyt lyhyessä ajassa 165 henkeä ympäri Suomen.
– Ryhmässä on potilaita, joiden kunto on vieläkin huonompi kuin minulla. Yksi selviytymiskeinomme on rankka huumori. Pidämme ryhmän kesken jurotusmessuja ja itsesäälikylpyjä. Ne auttavat nousemaan murheissa vellomisesta.

 
Kuka?
Teija Vesanen
Syntynyt: 17. joulukuuta 1968 Tampereella.
Titteli: Ruokataloustyöntekijä, pois vakituisesta työstä toukokuusta 2007 lukien. Sen jälkeen muutamia lyhyitä työkokeiluj,. jotka ovat epäonnistuneet kroonisen väsymysoireyhtymän oireiden pahentumisen takia.

 
Perhe: Puoliso, koneistuksen opettaja Pertti Vesanen sekä 13-vuotias tytär Siiri ja 11-vuotias poika Veikko. Perheeseen kuuluvat myös lapinkoirat Topi ja Laku.

 
Asuu: Riisikkalankylässä Akaassa.

 
Harrastukset: Ristikot ja sudokut.

 
Krooninen väsymys-oireyhtymä

 
Tila, jossa vaikea väsymys jatkuu yli kuusi kuukautta ilman todettavaa syytä. Uupumus ei lievity lepäämällä tai nukkumalla.

 
Muita mahdollisia oireita lihasheikkous, lihas- ja nivelkivut, päänsärky, kurkkukipu, imusolmukkeiden arkuus, vatsavaivat, huimaus, rytmihäiriöt, epileptiset kohtaukset, ihottumat, hiustenlähtö, näköhäiriöt, silmien tai suun kuivuus, leukakipu, aamujäykkyys, pahoinvointi, yöhikoilu, ilman loppumisen tunne, korvien humina, painon lasku ja virtsaamisvaikeudet.

 
Potilailla esiintyy tavallista useammin myös muita sairauksia, esimerkiksi sidekudoksissa ja lihaksissa kipua aiheuttavaa fibromyalgiaa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja endometrioosia.

 
Useat potilaat menettävät työkykynsä, ja vaikeimmillaan sairaus voi viedä kävely- tai puhekyvyn.

 
Osa potilaista voi vuosien myötä saada toimintakykyään takaisin.
Mistään yksittäisestä tekijästä kroonisen väsymysoireyhtymän laukaisijana ei ole olemassa ristiriidatonta näyttöä.

 
Parantavaa hoitoa ei ole.

 
Lähteet: Duodecim ja Unesta

 
Tamperelaislääkäri havittelee läpimurtoa sairauden hoidossa
Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) on lääkärikunnan keskuudessa kiistanalainen sairaus.

 
– Diagnoosin tekeminen ei ole mitenkään helppoa tai yhdenmukaista, eikä myöskään hoito ole vakiintunutta, toteaa Tampereen yliopiston lääketieteen yksikön johtaja, professori Matti Lehto.

 
Sairauden syytä ei tunneta, eikä sitä voi osoittaa laboratorio- tai muilla kokeilla.

 
– On mahdollista, että monet eri syyt johtavat oireyhtymän kehittymiseen, sanoo lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen sosiaali- ja terveysministeriöstä.
Hän vastaa terveyspalveluryhmässä harvinaissairauksien ohjelmasta.
Potilaat hakevat apua muun muassa infektio- ja sisätautilääkäreiltä.
He joutuvat usein kiertämään lääkäriltä toiselle ennen kuin saavat diagnoosin – tai jäävät kokonaan sitä ilman.

 
Potilailla voidaan epäillä kaikkea mahdollista leukemian ja laiskuuden välillä. Monia hoidetaan masennuslääkkeillä.

 
Tampereen yliopistollisen sairaalan psykiatrian professori, ylilääkäri Esa Leinonen toteaa, että psykiatrin näkökulmasta erotusdiagnostisia ongelmia aiheuttavat erityisesti mielialahäiriöt.

 
– Lähinnä masennustila ja krooninen masentuneisuus, joiden ydinoireet menevät paljolti päällekkäin kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa, hän sanoo.
Erotusdiagnostiikasta puhutaan lääketieteessä silloin, kun sairauksia ja vaikeuksia arvioitaessa tutkitaan, mitä ilmiöön kuuluu ja mitä siihen ei kuulu. Asian selvittelyssä arvioidaan potilaan terveydentilaa ja kehityksellisiä asioita laajemminkin.

 
Professori Matti Lehto toimii Tampereen yliopistollisen sairaalan eettisen toimikunnan varapuheenjohtajana. Toimikunta antaa lausuntoja Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä tehtävistä lääketieteellisistä tutkimuksista.
Toimikunta sai tammikuussa käsiteltäväkseen tamperelaisen unitutkijan, dosentti Olli Polon hakemuksen hormonikorvaushoidon kokeilemisesta CFS-potilailla.

 
Toimikunta on pyytänyt Pololta lisätietoja, joten hakemusta ei ehditä käsitellä vielä sen seuraavassa, ensi tiistaille ajoittuvasta kokouksessa.

 
Polo on tullut tunnetuksi kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien luottolääkärinä. Hänen esiintymisensä television Inhimillisessä tekijässä viime keväänä aiheutti vastaanotolle 350 potilaan ryntäyksen.
– Sen jälkeen olen oppinut paljon tästä mystisestä, koko potilaan elämän vievästä sairaudesta ja oppinut osin jopa hoitamaan sitä, hän sanoo.
Kaikkiaan Polo laskee tavanneensa 500 CFS-potilasta. Nuorin heistä on ollut 4-vuotias, vanhin 92-vuotias.

 
– Arvioni mukaan Suomessa voisi olla peräti 50 000 kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivää henkilöä.

 
Polo sanoo potilaissaan olevan suuria lupauksia, joiden elämä on romahtanut sairauden takia dramaattisella tavalla. Joukossa on esimerkiksi huippu-urheilijoita, joiden ura on katkennut kroonisen väsymysoireyhtymän oireisiin.
Polo on hoitanut potilaidensa oireita muun muassa happirikastinhoidolla (happilisä) ja pieniannoksisella naltreksonilla. Normaaliannoksella lääke tunnetaan alkoholi- ja huumeriippuvaisten hoidosta.

 
– Pienen annoksen vaikutus on päinvastainen kuin ison. Se antoi minulle käänteentekevän johtolangan, mistä sairaudessa voi olla kysymys.

 
Ministeriön lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen toteaa, että oireyhtymän hoidosta pieniannoksisella naltreksonilla on tiettävästi saatu joitakin lupaavia tuloksia, mutta sen tehosta on vielä niukasti tutkimusnäyttöä.

 
– Tämän perusteella on käsittääkseni hyvä, että naltreksonin vaikuttavuutta kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa tutkitaan tarkemmin, Yrjö-Koskinen sanoo.

 
Neljä lääkäriä teki viime vuonna Polon hoitokokeiluista selvityspyynnön sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valviraan.

 
Ylilääkäri Riitta Aejmelaeus Valvirasta ei kommentoi asiaa.
– Emme anna tietoa keskeneräisistä asioista, hän sanoo.

 
Polo kiistää asettavansa potilaitaan vaaraan kokeellisilla hoidoillaan.
– Happilisästä suurin haitta on nenän limakalvon kuivuminen, jos happivirtaus asetetaan liian suurelle. Hoito näyttäisi joillakin potilailla lyhentävän palautumisaikaa rasituksesta ja vähentävän kognitiivista hitautta, hän kertoo.

 
Polo kertoo menettäneensä selvityspyynnön takia virkansa Tampereen yliopiston keuhkosairausopin professorina.

 
– Se oli kova isku. Pidän itseäni edelleen kriittisesti ajattelevana tiedemiehenä, joka tuntee myös uusiin hoitomenetelmiin kiistatta liittyvän lumevaikutuksen.
– Ehkä esimieheni katsoo, että olen seonnut, jos tosissani tavoittelen tieteellistä läpimurtoa kansainvälisesti tunnustetun sairauden hoidossa. Omasta mielestäni juuri se kuuluu professorin tehtäviin.

 
Polon mukaan esimerkiksi Englannissa ollaan 20 vuotta Suomea edellä.
– Potilaat saavat kunniallisen diagnoosin ja heidän hoitoaan varten on perustettu 13 asiansa osaavaa keskusta. Myös Ruotsissa ja Norjassa potilaita ymmärretään paremmin kuin meillä.

 
Polo ehdotti alkuvuodesta sosiaali- ja terveysministeriölle, että se perustaisi kroonisen väsymysoireyhtymän hoidon kansallista strategiaa pohtivan työryhmän.

 
Lääkintöneuvos Yrjö-Koskisen mukaan työryhmän asettaminen yksittäisen sairauden tai oireyhtymien hoitoa varten ei ehkä ole perusteltua.
– Sen sijaan tulisi tutkia muita mahdollisuuksia parantaa tämän potilasryhmän asemaa sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässä, hän sanoo.
Polon näkemyksen mukaan kroonisessa väsymysoireyhtymässä on kyse autonomisen hermoston häiriöstä.
– Olen vakuuttunut, että kyseessä on fyysinen, mahdollisesti periytyvä ominaisuus, joka muuttuu oireiseksi sairaudeksi infektion tai poikkeuksellisen stressin laukaisemana.
– Poikkeavan verenkierron säätelyn seurauksena kudosten hapensaanti häiriintyy rasitus- ja toipumisvaiheessa. Tämä sairaus ei ole korvien välissä niin kuin yleisesti yhä luullaan.

 
Suuren potilasmäärän ansiosta Polo sanoo tunnistavansa sairaudelle alttiit jo lapsuusiässä.
– Heillä on yliliikkuvat nivelet ja venyvä iho. He nukkuvat pitkiä aikoja, mutta ovat samalla urheilullisia, eteviä, kunnianhimoisia ja kiinnostuneita monista asioista. Taustalla on sairauden luoma tarve saada kehoon lisää adrenaliinia, jonka kautta he voivat paremmin.
Ehkä esimieheni katsoo, että olen seonnut, jos tosissani tavoittelen tieteellistä läpimurtoa kansainvälisesti tunnustetun sairauden hoidossa.
Olen vakuuttunut, että kyseessä on fyysinen, mahdollisesti periytyvä ominaisuus.

 

Marjaana Karhunkorpi, teksti, Nea Ilmevalta, kuvat