Mitä Suomen ME/CFS-yhdistys tekee?

Suomen ME/CFS-yhdistys

  • tekee vaikuttamis- ja kehittämistyötä sen eteen, että ME/CFS-sairaiden toimintamahdollisuudet yhteiskunnassamme kohenevat
  • tuottaa ME/CFS-sairaudesta informaatiota muun muassa sairaiden ja heidän omaistensa, tiedotusvälineiden sekä myös terveydenhoitohenkilökunnan käyttöön
  • tarjoaa vertaistukea olemassa olevissa vertaistukiryhmissä ja tukee uusien vertaistukiryhmien perustamista (myös nettiin).

Olemme yhdistys, joka tekee yhteiskunnallista vaikuttamistyötä, toimii asiantuntijana ME/CFS-sairauteen liittyvässä kehitystyössä ja tuottaa informaatiota sairaudesta eri tahojen käyttöön.

Teemme monialaista yhteistyötä useiden eri tyyppisten toimijoiden kanssa näiden tavoitteiden edistämiseksi.

Arvoina toiminnassamme ovat yhteistyö, avoimuus, priorisointi, positiivisuus, rehellisyys sekä eteneminen askel kerrallaan.

 

Mitä Suomen ME/CFS-yhdistys ei tee?

Suomen ME/CFS-yhdistys ei tarjoa

  • neuvontapalveluja yksilöille (ks kuitenkin kohta vertaistuki)
  • lääketieteellistä hoitoa/neuvoja
  • lakineuvoja yksilöille (jäsenille tarjolla Invalidiliiton palveluja)

Sen sijaan teemme aktiivisesti töitä näiden asioiden kehittämiseksi yhteiskunnan tasolla ja tuotamme materiaalia, ohjeistuksia sekä oppaita näihin liittyen.

Teemme aktiivista asiantuntijatyötä, viestintää ja vaikuttamistyötä näiden asioiden edistämiseksi niin yhdistyksenä kuin yhteistyössä muiden alan toimijoiden kanssa.

Tavoitteenamme on, että apua olisi saatavilla virallisten kanavien kautta ja ME/CFS-sairaat huomioitaisiin nykyistä paremmin yhteiskunnan toiminnoissa.

Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Invalidiliitosta jäsenemme voivat kysyä neuvoa tilanteeseen (esim lakiasiat), missä emme kykene auttamaan.

 

Kenelle Suomen ME/CFS-yhdistyksen toiminta ja nettisivut on suunnattu?

  • ME/CFS-potilaita hoitaville tahoille
  • Päättäjille, vaikuttajille ja viranomaisille
  • ME/CFS-potilaille ja heidän läheisilleen
  • Asiantuntijoille, järjestöille, tutkijoille ja kaikille, joilla on kiinnostusta kehittää ME/CFS-potilaiden tilannetta paremmaksi.

 

Milloin ja miten teihin voi ottaa yhteyttä?

Voit olla yhdistyksen hallitukseen yhteydessä sähköpostilla: yhdistys(at)cfsmery.fi.

Suomen ME/CFS Yhdistys ry Facebook-sivu on yhdistyksen virallinen sosiaalisen median sivusto, jossa hallitus myös pyrkii vastailemaan mieltä askarruttaviin kysymyksiin.

Yhdistyksen hallituksen jäsenillä ei ole resursseja vastailla erilaisissa Facebook-ryhmissä/messengerissä yhdistystä liittyviin kysymyksiin. Kyseisillä foorumeilla he ovat täysin vertaisia eli potilaita.

Hallituksen jäsenet ovat itse potilaita tai potilaan omaisia ja tekevät yhdistystyötä täysin vapaaehtoisvoimin. Yhdistyksellä ei ole palkattuja työntekijöitä.

 

Vertaistuki ME/CFS-sairauden kanssa selviämiseen

Yhdistyksemme tarjoaa vertaistukea vertaisryhymien muodossa. Voit lukea täältä lisää aiheesta. Yhdistyksellä on myös puhelinpäivystys vertaiskeskustelua ja muita yhdistykseen liittyviä kysymyksiä varten.

Puhelinpäivystys on auki seuraavasti:

040-969 2237

maanantaisin klo 14-17 ja torstaisin klo 11-14

Muina aikoina voit laittaa s-postia: yhdistys(at)cfsmery.fi

 

Ammattilaiset, kehittäminen, tutkimus, päätöksenteko, yhteistyö

Oletko kiinnostunut Suomen ME/CFS-yhdistyksen kanssa ajatustenvaihdosta tai kehittämistyöstä ME/CFS-sairaiden tilanteen edistämiseksi? Voiko yhdistyksen osaamisesta olla tässä hyötyä?

Ole meihin yhteydessä.

 

Kerro kokemuksesi

Haluatko kertoa tarinasi ME/CFS-sairaudesta ja sen kanssa elämisestä? Lähetä tarinasi/kuva meille sähköpostilla. Voit myös tutustua myös muiden tarinoihin täältä.

 

Miten yhdistyksen jäseneksi voi liittyä?

Liittymislomakkeen löydät täältä.

Varsinaisen jäsenen vuosimaksu 20€/vuosi  (tämä jäsenyys on cfs/me-potilaille)

Kannatusjäsenen vuosimaksu 20€/vuosi

Yhteisöjäsenen vuosimaksu 100€/vuosi

Liittymällä yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi saat myös kaikki Invalidiliiton jäsenedut käyttöösi. Katso edut täältä.

 

Miksi jäseneksi kannattaa liittyä?

Yhdistyksen toiminnan kantava runko ovat jäsenet. Liittymällä jäseneksi tuet yhdistyksen pitkäjänteistä toimintaa ME/CFS-potilaiden tilanteen edistämiseksi. Vahva jäsenpohja on tärkeä turva niin nykyiselle kuin tulevalle toiminnalle. Jäsenmaksut käytetään yhdistystoiminnan ylläpitoon ja olennaisten kulujen kattamiseen.

Lisäksi pyrimme järjestämään vuosittain tilaisuuksia jonkin aihepiiriä koskevan alueen tiimoilta jäsenillemme. Varsinaisena jäsenenä saat myös kutsun vuosikokoukseemme, jossa sinulla on mahdollisuus vaikuttaa toimintaamme.

 

Yhteisöjäsenyys kiinnostaa, miten toimin?

Haluatko työpaikallesi Suomen CFS-yhdistyksen materiaaleja tai onko yrityksesi kiinnostunut tukemaan yhdistyksen toimintaa?

Yhteisöjäsenmaksumme on 100 €. Voit liittyä yhteisöjäseneksi täältä.

 

Julkaiseeko yhdistys jäsenten tietoja?

Yhdistys ei julkaise jäsenten tietoja. Tutustu tietosuojaamme täällä.

 

Haluan mukaan Suomen ME/CFS-yhdistyksen aktiivitoimintaan. Miten toimin?

Uudet vapaaehtoiset ovat tervetulleita toimintaamme!

Teemme pitkäjänteistä vaikuttamis- ja asiantuntijatyötä, jossa monenlainen asiantuntemus on tarpeen. Toiminnassamme on hyötyä esimerkiksi yhdistyshallinnon ja -lainsäädännön tuntemisesta, IT-osaamisesta, jonkin erityisosa-alueen hallinnasta (esim. lääketiede, mikrobiologia, kemia, yhteiskuntatieteet, viestintä, vaikuttamistyö, graafinen osaaminen, tiedottaminen).

Toiminnassamme on mukana kattava joukko eri alojen ammattilaisia, joita yhdistää kiinnostus pitkäjänteiseen kehittämis- ja asiantuntijatyöhön. Toimijoita on ympäri Suomen.

Voit tutustua tarkemmin työryhmiin täältä ja sosiaalisessa mediassa.

Jos tuntuu, että olemme sinulle oikea foorumi vapaaehtoistoiminnalle, ole rohkeasti yhteydessä yhdistys(at)cfsmery.fi!

Toiminnassamme on mukana muutama kymmenen vapaaehtoisia, minkä lisäksi monet ihmiset ovat osallistuneet toimintaamme ja ratkaisujen kehittämiseen mm. osallistumalla työpajoihin, haastatteluihin, vastaamalla kyselyihin ja jakamalla kehitysideoita kanssamme.