NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus

NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus (6.8.2018) DX Revision Watch vahvisti viime viikolla, että SNOMED CT korvaa ME:n ja CFS:n aiemman ‘monisysteeminen sairaus”-luokituksen sopivammalla ‘hermojärjestelmän sairaus’-luokituksella. Tämä on tervetullut seuraus asiaa ajaneille arvovaltaista blogia kirjoittavalle Suzy Chapmanille, DX

Yhdistys lomailee

Yhdistyksen hallitus lomailee juhannuksesta heinäkuun loppuun (22.6-31.7.2018). Luemme yhdistyksen sähköposteja tänä aikana  hieman normaalia harvemmin ja vastaamisessa voi olla viivettä. Palaamme normaaliin rytmiin taas elokuussa.   Toivotamme lämmintä ja voimaannuttavaa kesänaikaa kaikille! Suomen CFS-yhdistyksen hallituspoppoo    

Kelan linjaus toiminnallisiin häiriöihin, joihin ME/CFS-sairauden ei pitäisi kuulua

Kansaneläkelaitos on tehnyt oman linjauksensa ME/CFS-potilaiden kohdalla Yhdistyksen tietoon on tullut useita hylkääviä päätöksiä koskien sairaspäivärahahakemuksia ME/CFS-potilailta. Kela perustelee näitä linjauksiaan sillä, että ME/CFS-sairaus olisi ”toiminnallinen häiriö” eikä täten Kelan korvauksien piirissä, vaikka sairaudesta ei ole tehty vielä minkäänlaista virallista

Tapaamisia linjajohtajien kanssa

TAPAAMISIA LINJAJOHTAJIEN KANSSA Linjajohtaja Harri Hämäläisen (Hyks sisätaudit ja kuntoutus) tapaaminen 7.6.2018 Harri Hämäläinen oli erittäin iloinen, että otimme yhdistyksenä yhteyttä ja tapasimme kasvokkain. Hän oli tulostanut STM-lausunnot ja lukenut ne huolella läpi. Työryhmä miettii nyt hieman uusiksi tämän ”hoitopolku

Etsimme jäseniä yhdistyksen työryhmiin

Suomen CFS-yhdistys etsii jäseniä yhdistyksen työryhmiin. Hallitus pitää 26.5.2018 palaverin, jossa keskustellaan yhdistyksen työryhmistä ja niiden kokoonpanoista sekä jatkosta, jos työryhmiin ei löydy vapaaehtoisia tekijöitä. Voit ilmoittaa kiinnostuksesi osallistua yhdistystoimintaan lähettämällä sähköpostia osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi. Kerro hieman osaamisestasi ja jätä yhteystietosi.

Yhdistyksen vuosikokous 7.4.2018 Tampereella

Hei kaikki! Tiedotamme että yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään Tampereella la 7.4.2018  Tarkempi paikka ja muut tiedot ilmoitetaan myöhemmin. Odotamme puheenjohtaja- ja hallitusehdokkailta esittelyjä itsestään, kerro myös miksi haluat tehtävään. Lähetä esittelysi viimeistään kaksi viikkoa ennen vuosikokousta (24.3. mennessä) esittelysi yhdistys@cfsmery.fi sähköpostiin.

19.1 päivän tunnelmia

Millions Missing -tapahtuma ja Unrest-elokuvaesitys asiantuntijapuheenvuoroineen sujuivat hienosti. Moni ohikulkija pysähtyi lukemaan ja tutkimaan Millions Missingin kenkä-installaatiota Tennispalatsinaukiolla. Moni tahtoi tietää lisää mistä tässä on oikein kyse ja paikalla olleilla päivystäjillä riitti juttuseuraa. Lääkäri Ville Pöntynen piti Millions Missing -tapahtuman

Unrest -elokuvanäytös ja tutkijapuheenvuoroja 19.1.2018

Unrest elokuvanäytös ja CFS/ME-tutkijapuheenvuoroja 19.1.2018 Eurooppasali, Malminkatu 16, 00100 Helsinki   Eurooppasalissa esitetään tammikuun 19. päivänä palkittu CFS/ME-sairaudesta kertova dokumenttielokuva Unrest. Dokumenttielokuvan on ohjannut Yhdisvaltalainen Jennifer Brea, itsekin CFS/ME-sairas. Hän oli aktiivinen Harvard -opiskelija ja juuri menossa naimisiin elämänsä rakkauden

Millions Missing -kampanja 19.1. 2018

Helsingin Kampin Tennispalatsinaukiolla järjestetään 19.1.2018 klo 10-19 välisenä aikana Millions Missing-kampanja. Osallistu kampanjaan kengillä ja tarinoillasi! Osallistuminen onnistuu myös kauempaa Suomesta eikä edellytä paikalletuloa. Järjestämme UNREST-elokuvan ohessa Millions Missing-kampanjan Kampissa osoitteessa Tennispalatsinaukio, 00100 Helsinki Tapahtuma on klo 10-19 välisenä aikana. Toivomme