ME/CFS/SEID; Sairaus jolla on monta nimeä

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), tai
CFS eli Chronic Fatique syndrome, tai
SEID eli Systemic exertion intolerance disease

WHO:n ICD-koodi G93.3


Hei! Syksyn vuotuinen vertaistapaaminen on tänä vuonna Helsingissä!

Päivämääräksi on vahvistunut
lauantai 8.12.2018

Varaa jo kalenteristasi päivä vertaistuelle hyvässä seurassa.
Tarkempi ohjelma päivästä julkistetaan hieman myöhemmin, pysy kuulolla!


 

Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan ME/CFS-sairaudesta kärsiviä potilaita.

Yhdistyksen missio ja arvot

Yhdistyksemme missio (toiminta-ajatus):

Yhdistyksen toiminnan punaisena lankana on, että ME/CFS-sairaus tunnustetaan ja hyväksytään Suomessa fyysiseksi biologiseksi sairaudeksi. Lisäksi haluamme ME/CFS-sairauteen toimivan biolääketieteellisen hoitopolun ja ME/CFS-potilaille normaalit sosiaalietuudet, jotka kuuluvat kaikille suomalaisille.

Yhdistyksemme toimintatapa perustuu seuraaville arvoille:

Tasapuolisuus, yhteistyö, avoimuus, priorisointi, positiivisuus, rehellisyys ja eteneminen askel kerrallaan.

Lisätietoa yhdistyksen toimintatavoista voit lukea täältä.


ME/CFS on vakava fyysinen biologinen sairaus, joka rajoittaa usein merkittävästi sairastuneen elämää ja voi pahimmillaan viedä täysin potilaan toiminta- ja työkyvyn.

ME/CFS.n etiologia eli sairauden syy ja syntyperä on vielä tuntematon.

ME/CFS-sairauden keskeinen oire on vaikea yli kuusi kuukautta kestänyt uupumus.

OIREITA, JOISTA VOI EPÄILLÄ ME/CFS:ää

  • Arjen toimintakyvyn kohtalainen, merkittävä tai vakava heikkeneminen
  • Kohtuullisen/ arjen rasituksen jälkeinen poikkeava huonovointisuus
  • Virkistämätön uni

YLLÄMAINITTUJEN LISÄKSI JOMPI KUMPI TAI MOLEMMAT NÄISTÄ

  • Kognitiiviset häiriöt mm. aivosumu eli brainfog
  • Ortostaattinen intoleranssi eli pystyssä pysymisen ongelmia/ asennon ylläpitämisen vaikeuksia.

Nämä diagnostiset kriteerit on määrittänyt IOM (Institute of Medicine).