ME/CFS/SEID; Sairaus jolla on monta nimeä

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), tai
CFS eli Chronic Fatique syndrome, tai
SEID eli Systemic exertion intolerance disease

WHO:n ICD-koodi G93.3

Hei! Syksyn vuotuinen vertaistapaaminen on tänä vuonna Helsingissä!

Valitettavasti useiden onnettomien yhteensattumien
vuoksi ajankohta on muuttunut.
Palaamme uudesta ajankohdasta myöhemmin.

____________________________________________________________________________________________________

Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan ME/CFS-sairaudesta kärsiviä potilaita.

Yhdistyksen missio ja arvot

Yhdistyksemme missio (toiminta-ajatus):

Yhdistyksen toiminnan punaisena lankana on, että ME/CFS-sairaus tunnustetaan ja hyväksytään Suomessa fyysiseksi biologiseksi sairaudeksi. Lisäksi haluamme ME/CFS-sairauteen toimivan biolääketieteellisen hoitopolun ja ME/CFS-potilaille normaalit sosiaalietuudet, jotka kuuluvat kaikille suomalaisille.

Yhdistyksemme toimintatapa perustuu seuraaville arvoille:

Tasapuolisuus, yhteistyö, avoimuus, priorisointi, positiivisuus, rehellisyys ja eteneminen askel kerrallaan.

Lisätietoa yhdistyksen toimintatavoista voit lukea täältä.

ME/CFS on vakava fyysinen biologinen sairaus, joka rajoittaa usein merkittävästi sairastuneen elämää ja voi pahimmillaan viedä täysin potilaan toiminta- ja työkyvyn.

ME/CFS.n etiologia eli sairauden syy ja syntyperä on vielä tuntematon.

ME/CFS-sairauden keskeinen oire on vaikea yli kuusi kuukautta kestänyt uupumus.

OIREITA, JOISTA VOI EPÄILLÄ ME/CFS:ää

  • Arjen toimintakyvyn kohtalainen, merkittävä tai vakava heikkeneminen
  • Kohtuullisen/ arjen rasituksen jälkeinen poikkeava huonovointisuus
  • Virkistämätön uni

YLLÄMAINITTUJEN LISÄKSI JOMPI KUMPI TAI MOLEMMAT NÄISTÄ

  • Kognitiiviset häiriöt mm. aivosumu eli brainfog
  • Ortostaattinen intoleranssi eli pystyssä pysymisen ongelmia/ asennon ylläpitämisen vaikeuksia.

Nämä diagnostiset kriteerit on määrittänyt IOM (Institute of Medicine).