Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n sivuille!
ME/CFS/SEID; Sairaus jolla on monta nimeä
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), tai
CFS eli Chronic Fatique syndrome, tai
SEID eli Systemic exertion intolerance disease
WHO:n ICD-koodi G93.3
Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan ME/CFS-sairaudesta kärsiviä potilaita.
Yhdistyksen missio ja arvot
Yhdistyksemme missio (toiminta-ajatus):
Yhdistyksen toiminnan punaisena lankana on, että ME/CFS-sairaus tunnustetaan ja hyväksytään Suomessa fyysiseksi biologiseksi sairaudeksi. Lisäksi haluamme ME/CFS-sairauteen toimivan biolääketieteellisen hoitopolun ja ME/CFS-potilaille normaalit sosiaalietuudet, jotka kuuluvat kaikille suomalaisille.
Yhdistyksemme toimintatapa perustuu seuraaville arvoille:
Tasapuolisuus, yhteistyö, avoimuus, priorisointi, positiivisuus, rehellisyys ja eteneminen askel kerrallaan.
Lisätietoa yhdistyksen toimintatavoista voit lukea täältä.
ME/CFS on vakava fyysinen biologinen sairaus, joka rajoittaa usein merkittävästi sairastuneen elämää ja voi pahimmillaan viedä täysin potilaan toiminta- ja työkyvyn.
ME/CFS.n etiologia eli sairauden syy ja syntyperä on vielä tuntematon.
ME/CFS-sairauden keskeinen oire on vaikea yli kuusi kuukautta kestänyt uupumus.
OIREITA, JOISTA VOI EPÄILLÄ ME/CFS:ää
- Arjen toimintakyvyn kohtalainen, merkittävä tai vakava heikkeneminen
- Kohtuullisen/ arjen rasituksen jälkeinen poikkeava huonovointisuus
- Virkistämätön uni
YLLÄMAINITTUJEN LISÄKSI JOMPI KUMPI TAI MOLEMMAT NÄISTÄ
- Kognitiiviset häiriöt mm. aivosumu eli brainfog
- Ortostaattinen intoleranssi eli pystyssä pysymisen ongelmia/ asennon ylläpitämisen vaikeuksia.
Nämä diagnostiset kriteerit on määrittänyt IOM (Institute of Medicine).