ME/CFS/SEID; Sairaus jolla on monta nimeä

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), tai
CFS eli Chronic Fatique syndrome, tai
SEID eli Systemic exertion intolerance disease

WHO:n ICD-koodi G93.3


 

Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan sairaudesta kärsiviä potilaita.

Yhdistys seuraa alan tutkimuksia, jakaa ajantasaista ja luotettavaa tietoa ME/CFS-sairaudesta. Lisäksi yhdistys järjestää jäsenilleen vertaistoimintaa eri puolella Suomea. Yhdistys pyrkii kehittämään yhteistyötä niihin viranomaistahoihin, jotka ovat tekemisissä ME/CFS-sairauden kanssa. Tavoitteena on luoda ME/CFS-potilaille mahdollisuus päästä asianmukaisten tutkimus-, hoito- ja kuntoutuspalvelujen piiriin.


ME/CFS on vakava fyysinen sairaus, joka rajoittaa usein merkittävästi sairastuneen elämää ja voi pahimmillaan viedä täysin potilaan toiminta- ja työkyvyn.

ME/CFS.n etiologia eli sairauden syy ja syntyperä on vielä tuntematon.

ME/CFS-sairauden keskeinen oire on vaikea yli kuusi kuukautta kestänyt uupumus.

OIREITA, JOISTA VOI EPÄILLÄ ME/CFS:ää

  • Arjen toimintakyvyn kohtalainen, merkittävä tai vakava heikkeneminen
  • Kohtuullisen/ arjen rasituksen jälkeinen poikkeava huonovointisuus
  • Virkistämätön uni

YLLÄMAINITTUJEN LISÄKSI JOMPI KUMPI TAI MOLEMMAT NÄISTÄ

  • Kognitiiviset häiriöt mm. aivosumu eli brainfog
  • Ortostaattinen intoleranssi eli pystyssä pysymisen ongelmia/ asennon ylläpitämisen vaikeuksia.

Nämä diagnostiset kriteerit on määrittänyt IOM (Institute of Medicine).