ME/CFS/SEID; Sairaus jolla on monta nimeä

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), tai                       CFS eli Chronic Fatique syndrome, tai
SEID eli Systemic exertion intolerance disease,
WHO:n ICD-koodi G93.3.


 

Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan sairaudesta kärsiviä potilaita.

Yhdistys seuraa alan tutkimusta ja jakaa ajantasaista ja luotettavaa tietoa ME/CFS-sairaudesta. Lisäksi yhdistys järjestää jäsenilleen vertaistoimintaa eri puolella Suomea. Yhdistys pyrkii kehittämään yhteistyötä niihin viranomaistahoihin, jotka ovat tekemisissä ME/CFS-sairauden kanssa. Tavoitteena on luoda ME/CFS-potilaille mahdollisuus päästä asianmukaisten tutkimus-, hoito- ja kuntoutuspalvelujen piiriin


ME/CFS on vakava sairaus, joka rajoittaa usein merkittävästi

sairastuneen elämää ja voi pahimmillaan viedä täysin potilaan toiminta– ja työkyvyn.

Kroonisen väsymysoireyhtymän etiologia eli sairauden syy ja syntyperä on vielä tuntematon.

ME/CFS-sairauden keskeinen oire on vaikea yli kuusi kuukautta kestänyt uupumus.

OIREITA, JOISTA VOI EPÄILLÄ ME/CFS:ää

  • Arjen toimintakyvyn kohtalainen, merkittävä tai vakava heikkeneminen
  • Kohtuullisen/ arjen rasituksen jälkeinen poikkeava huonovointisuus
  • Virkistämätön uni

YLLÄMAINITTUJEN LISÄKSI JOMPI KUMPI TAI MOLEMMAT NÄISTÄ

  • Kognitiiviset häiriöt mm. aivosumu eli brainfog
  • Ortostaattinen intoleranssi eli pystyssä pysymisen ongelmia/ asennon ylläpitämisen vaikeuksia.

Nämä diagnostiset kriteerit on määrittänyt IOM (Institute of Medicine).