cfs annen kuva

Ruotsalainen, ME/CFS:n vakavaa muotoa sairastanut Anne Örtegren kääntyi pitkän ja perusteellisen harkinnan jälkeen sveitsiläisen klinikan puoleen, joka myönsi hänelle avustetun eutanasian. Syyt valintaansa hän perustelee viimeisessä blogikirjoituksessaan, jossa hän lähettää myös terveisensä päätöksentekijöille.

Anne tunnettiin sisukkaana taistelijana ja ME/CFS-potilaiden puolestapuhujana. Todellisena vaikuttajana hän valisti viranomaisia, lääkäreitä, potilaita ja muita ymmärrettävällä tavalla ajankohtaisesta tutkimuksesta ja muusta sairauteen liittyvästä. Yhtenä kirjan Trött är fel ord kirjoittajista hän kuvasi elämistä tämän usein näkymättömän sairauden kanssa. Anne kannusti tutkijoita panostamaan ME/CFS:ään. Hänen mielipidettään arvostettiin ja hänen tukeaan pidettiin korvaamattomana vertaisten keskuudessa. Merkittävästä panoksestaan huolimatta hän ei koskaan ottanut kunniaa itselleen. Vaikka hänen elämäänsä hallitsi sairauden aiheuttama taukoamaton kipu ja kärsimys, hän ei antautunut itsesäälin valtaan vaan säilytti elämänilonsa ja rohkeutensa elämänsä loppuun asti.

Suuren persoonan muistoa kunnioittaen olemme suomentaneet Annen viimeisestä julkisesta tekstistä päätöksentekijöille osoitetun osuuden:

Vetoomus päättäjille – Antakaa ME/CFS-potilaille tulevaisuus!

Ymmärrätte varmaan, että tämän blogikirjoituksen laatiminen on vaatinut minulta kuukausia. Se on pitkä luettavaksi, tiedän. Minusta tuntui kuitenkin tärkeältä kirjoittaa ja julkaista se selittääkseni, miksi juuri minun oli otettava tämä askel, toivottavasti valaistakseni sitä, minkä tähden niin monet ME/CFS-potilaat harkitsevat itsemurhaa tai toteuttavat sen.

Ja mikä tärkeintä, selventääkseni, että nämä olosuhteet on muutettavissa. Mutta tämä vaatii antautumista, lujuutta ja todellista toimintaa kaikilta niiltä, jotka vastaavat ME/CFS:n hoidosta, tutkimuksesta ja sitä koskevan tiedon levittämisestä. Ikävä kyllä tämä vastuu on hoidettu huonosti jo vuosikymmeniä. Kaikkien maiden keskeisten tahojen on astuttava esiin ja ryhdyttävä toimeen, jotta CFS/ME-potilailla voisi olla jotakin toivoa tulevaisuudessa.

Jos olet päättävässä asemassa, sinun tulee kiireesti tarttua näihin toimiin: Sinun on kasvatettava ME/CFS:n biolääketieteellisen tutkimuksen rahoitusta niin, että se on samalla tasolla samankaltaisten sairauksien kanssa (esimerkiksi Yhdysvalloissa tämä merkitsisi 188 miljoonaa dollaria vuodessa). Sinun tulisi varmistaa, että jatkossa jokaisessa maailman kaupungissa on tähän sairauteen erikoistuneita sairaanhoitoyksiköitä. Sinun tulee järjestää biolääketieteellistä erikoissairaanhoitoa kaikkien ME/CFS-potilaiden saataville. Sen tulisi olla yhtä luonnollista kuin reumapotilaiden pääsy reumatologille tai syöpäpotilaiden pääsy onkologille. Sinun täytyy antaa ME/CFS-potilaille tulevaisuus.

Pyydän sinua kuulemaan Jen Brean sanat, jotka tiivistävät tilanteen Yhdysvalloissa, mutta ovat sovellettavissa lähes joka maassa:

NIH (Yhdysvaltain terveysvirasto) kieltäytyy rahoittamasta ME-tutkimusta, koska sairautta ei haluta tutkia. Se kuitenkin hylkää tämän alan kehittämiseen omistautuneiden, maailmanluokan tutkijoiden hakemukset. Samaan aikaan HHS:llä (Yhdysvaltain sosiaali- ja terveysministeriöllä) on neuvoa antava komitea, jonka ainoa tarkoitus näyttää olevan sellaisten suositusten laatiminen, joita vain harvoin noudatetaan. FDA:lla (Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirastolla) ei ole kehitteillä lääkkeitä, mutta se ei kuitenkaan hyväksy Ampligen-nimistä lääkettä, joka voi saada joillakin potilailla aikaan Lasarus-tyyppistä elpymistä. CDC (Yhdysvaltain tartuntatautien valvonta- ja ehkäisykeskus) puolestaan jakaa lääkäreille tietoa, jonka me (potilaat) tiedämme virheelliseksi tai puutteelliseksi.

Jen Brean tavoin haluan, että nämä ja vastaavat ruotsalaiset virastot ryhdistäytyvät ja kantavat vastuunsa sanoen: “ME! Muutamme asioita, koska se on meidän tehtävämme.”

Jotkut Annen ajamista tavoitteista ovat ehtineet alkaa jo toteutua niiden kuukausien aikana, jotka hän käytti viimeisen tekstinsä laatimiseen. Usean tutkimusyksikön laaja yhteistyöhanke sai rahoituksen Yhdysvalloissa, ja CDC on tehnyt merkittäviä parannuksia ME/CFS:ää koskevaan osioon sivustollaan. Myös NICE on uudistamassa hoitosuosituksiaan.

Muutos on kuitenkin vasta alussa. Suomessa kuten muuallakin tarvitaan yhä merkittävää lisäpanostusta sairauden tutkimiseen, syntymekanismien selvittämiseen ja hoitokeinojen kehittämiseen. Tarvitaan valistusta ja alan ammattilaisten kouluttamista. Sairaus on myös saatava sosiaalijärjestelmässä sille kuuluvalle paikalleen. Annen toivomus ME/CFS-potilaiden paremmasta tulevaisuudesta vaatii vielä paljon töitä toteutuakseen.

Alkuperäisen blogikirjoituksen pääset lukemaan täältä.

Muistoissamme Anne Örtegren