ME/CFS on monimuotoinen sairaus, joka vaikuttaa lapsiin ja nuoriin yhtä lailla kuin aikuisiin. Etiologia on yhä epäselvä. Vaikka monet pediatrit ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat tietoisia ME/CFS:stä, heiltä puuttuu riittävä tietotaito diagnoosin tekoon ja hoidon antamiseen. Monet lapset kärsivät oireista vuosia ennen diagnoosin saamista.

Tämän oppaan on kirjoittanut kansainvälinen ME/CFS -pediatrien joukko. Se antaa riittävän tiedon sairauden ymmärtämiseen, diagnosointiin ja oirekuvan hoitamiseen ME/CFS lapsilla ja nuorilla. Sairaus tunnetaan ylipääsemättömästä väsymyksestä, johon liittyy huomattava fyysisen ja henkisen kestävyyden menettäminen. Pääoireet ovat väsymys ja oireiden pahentuminen pienestäkin fyysisestä tai henkisestä kuormituksesta. Nämä rasituksen jälkeiset oireet voivat kestää tunteja, päiviä tai viikkoja ja ne eivät helpotu nukkumalla. Muita oireita ovat mm. kognitiiviset pulmat, virkistämätön tai häiriintynyt uni, yleinen tai paikallinen kipu, huimaus ja lisäoireet useissa elimissä. Jotkut nuoret potilaat pystyvät käymään koulua kokoaikaisesti tai osa-aikaisesti, monet tarvitsevat pyörötuolia, eivät kykene poistumaan kotoaan tai vuoteestaan. Lapsuusiän ME/CFS esiintyvyys on 0.1-0.5 %. Koska ME/CFS:lle ei ole diagnostista testiä, diagnoosi on puhtaasti kliininen, perustuen historiaan ja muiden uupumusta aiheuttavien sairauksien poissulkemiseen. Oirekuvaan liittyvä ortostaattinen intoleranssi on hyvin yleinen. Onnistunut sairauden hoito perustuu sopivan rasitustason löytämiseen rasituksen jälkeisten oireiden helpottamiseksi. Lääkkeet auttavat kivuissa, unettomuudessa, ortostaattisessa intoleranssissa ja muissa oireissa. Julkaistua kirjallisuutta, joka kertoo eritysesti ME/CFS:n hoidosta on hyvin rajoittuneesti olemassa. Julkaistujen tutkimusten puutteen vuoksi, suositukset perustuvat kirjoittajien kliinisiin havaintoihin ja kokemuksiin.

Pääset lukemaan alkuperäisen englanninkielisen tietopaketin täältä.

Opas lasten ja nuorten diagnosointiin ja hoitoon