Linkki alkuperäiseen kirjoitukseen: QMUL RELEASES THE PACE DATA (englanniksi)

Lontoon Queen Maryn yliopisto (QMUL) on luovuttanut PACE-tutkimuksen tiedot viimeisenä oikeuden määräämänä päivänä. Eräs potilas oli nostanut kanteen tutkimuksen sisällön pimittämisestä ja vetosi tiedon vapauteen tutkimusdatan saamiseksi itselleen.
Tästä seurasi kolme päivää myöhemmin avoin kirje joukolta tutkijoita (mm. Dr. Ron Davis, Vince Rancaniello ja Jonathan Edwards), jotka vaativat QMUL johtajaylilääkärin olemaan valittamatta oikeuden päätöksestä.

Tom Kindlon, potilas, jonka kirjoittama kritiikki PACE-analyysistä on julkaistu lääketieteellisissä julkaisuissa, sanoo; “ Tämä on suuri päivä potilaille. Me olemme odottaneet tätä vuosia. Lopultakin riippumattomille osapuolille on mahdollista tutkia huolella tutkimuksen tulokset ja erityisesti todeta mitä tulokset olisivat olleet ilman kaikkia epäoikeudenmukaisia muutoksia tutkimusprotokollassa. Tulee olemaan hyvin mielenkiintoista saada nähdä, miten objektiivinen data yhdistyy subjektiivisiin tuloksiin”. Kindlon lisäsi; ”Tämä oli julkisesti rahoitettu tutkimus mikä kustansi veronmaksajille 5 milj. – tutkimustuloksia ei koskaan olisi saanut pitää salassa. Suurta pettymysta aiheuttaa että sekä PACE-tutkimuksen tutkijat että QMUL taistelivat kovasti tietojen luovuttamista vastaan. Tutkijat nimittäin pakottivat Alem Mattheesin kovaan rasitukseen, vaikka hän oli jo huonossa kunnossa ja näin tutkijat menettivät tutkimuksessa vaadittavia perustietoja.

Päivänä, jolloin tulokset julkaistiin, PACE-tekijät julkaisivat päätulokset tutkimuksesta käyttäen alkuperäistä protokollamenetelmiä. Uudet tulokset osoittivat kuitenkin, että ainoastaan kolmannes potilaista parani analyysin mukaan, verrattuna lukuihin, joita The Lancet raportoi vuonna 2011. Uudet tulokset vahvistivat potilaiden ja tutkijoiden epäilykset PACE-tutkimuksen ei-niin-onnistuneista tuloksista.
Uudet tulokset osoittavat, että ainoastaan 21 % potilaista luokiteltiin GET (asteittain lisätty liikunta) -ryhmän “parantujiin”, verrattuna The Lancetin aikaisempaan 61 %:n väittämään. Vaikka käytettiin subjektiivisia mittareita, ainoastaan yksi potilas kymmenestä raportoi paranemista asteittain lisätyllä harjoitteluterapialla (GET) eli 10 % potilaista, jotka eivät saaneet mitään terapiaa olivat tutkimuksessa ”parantujia”. Tulokset CBT:stä olivat samanlaisia kuin GET-ryhmässä.

Nämä uudelleen tulkitut tulokset julkaistiin vähin äänin QMUL:n omilla nettisivuilla. Huolimatta dramaattisesta laskusta parantuneiden lukumäärissä, tutkimukset tekijät sanoivat, että tulokset olivat ”hyvin samanlaisia kuin ne, mitä raportoitiin PACE-tutkimuksen päätuloksiksi”. He kannattivat edelleen The Lancetissa julkaistua päätelmää, että CBT ja GET, yhdessä lääkkeiden kanssa, ”keskimääräisesti parantavat” tuloksia CFS potilailla.

Journalisti ja julkinen terveysekspertti Dr David Tuller Californian yliopistosta Berkeleystä on kritisoinut tutkimusta yksityiskohtaisesti. Hän sanoo: ”Tehdäänpä tämä selväksi. Nämä tulokset ovat todella paljon huonompia kuin julkisesti esitettiin vertaisarvioiduissa papereissa. Jos nämä ovat parhaat löydökset 8 miljoonalla, niin PACE ei todellakaan selviydy oikeudellisesta tarkastelusta. ”
Mutta nyt alkuperäinen tutkimusdata on Alem Mattheesilla, kanteen nostaneella potiaalla, itsellään ja riippumaton julkaisu on takuuvarmasti tulossa.

Viimeisten kuukausien aikana, ensimmäisten Dr Tullerin kriittisten artikkelien jälkeen, potilaat ja tiedemiehet ovat liittyneet yhteen ympäri maailman painostaakseen QMUL:a luovuttamaan tutkimustulokset. Anomus#MEAction nimissä 12 000 allekirjoituksen myötä oli pääartikkelina Wall Street Journalissa ja esiteltiin tuomioistuimelle todisteena kansalaisten halusta saada tutkimustieto julkisuuteen. 24 ME/CFS organisaatiota ja 14 maata, edustaen 10 tuhansia potilaita, kirjoittivat avoimen kirjeen yliopistolle. L.A. Cooper, #MEAction johtaja Network UK:sta sanoi, “ Kiitoksemme menevät Alem Mattheesille, joka teki uskomattoman paljon työtä saadakseen PACE-tulokset julki ja kärsii varmasti mitä valtavimmista fyysisistä veroista. Kiitos sinulle, Alem!”.

Linkki alkuperäiseen kirjoitukseen: QMUL RELEASES THE PACE DATA (englanniksi)

PACE-tutkimuksen tulosten julkaisu
Tagged on: